Vždy jsem byl tím, čemu říkáme těžký spáč. Když jsem byl malý, na rozdíl od všech dětí, které vyděsily před spaním, jsem se nemohl dočkat, až půjdu spát! Později, když jsem nastupoval na střední školu a zejména na konci druhého ročníku, jsem byl velmi často unavený ...
Když se z únavy stane handicap
Následující rok jsem se rozhodl udělat svou první poštovní objednávku. Byla to katastrofa, a to jak na úrovni vzdělání (vědecký obor ve skutečnosti nebyl tak velký), jako na poli zdraví a morálky. Po celou dobu jsem byl opravdu unavený. Když jste doma sami, za stolem a zejména před postelí, často tam jsou dřímoty.
Hlavním problémem bylo, že jsem nebyl schopen úplně zdřímnout za méně než dvě hodiny ... a nebyl jsem o nic méně unavený, když jsem se probudil. Nakonec jsem musel opakovat rok - jaké velké překvapení - a zároveň jsem změnil kurz a vrátil se ke své staré střední škole. Byl jsem zpátky na prvním místě!
Moje únava se však stupňovala a během roku jsem často chyběl - i když jsem se pokusil nějakým způsobem dohnat hodiny. Nebylo to alarmující, ale pořád jsem dělal testy jako krevní testy, abych se ujistil, že je všechno v pořádku. A ano, v mé krvi se všem mým buňkám dařilo dobře!
Být hypersomniac
Na začátku posledního ročníku mi trvalo sotva dva dny, než jsem se ocitl v nepřítomnosti. Bylo to horší než rok předtím, byl jsem - už - vyčerpaný. Naštěstí neurolog předepsal vyšetření v nemocnici na oddělení spánkových patologií. Strávil jsem tam dvě noci, všude zapojený s desítkami elektrod na těle a hlavě.
O několik týdnů později jsem obdržel výsledky: Byl jsem idiopatický hypersomniac (idiopatický, což znamená, že neznáme příčiny). Je to vzácné neurologické onemocnění.
Spím hodně - až 16 hodin denně - a mám téměř všechny vedlejší účinky špatného nočního spánku, to znamená obrovskou ospalost během dne, problémy s pamětí a zejména koncentrace. Představte si, že jste strávili bezesnou noc nebo jste pod vlivem prášku na spaní: to jsem pořád já!
O této nemoci je známo mnoho, dokonce i mnoha lékařů, což znamená, že ve Francii je diagnostikováno velmi málo lidí (podle Fondation Sommeil asi 0,3% populace).
Hypersomniacům trvá roky, než jsou konečně diagnostikováni; můžete strávit život spaním 20 hodin denně (ano, ano), aniž byste se o něj starali kvůli tomuto nedostatku informací a porozumění.
Proto jsem chtěl svědčit: pokud váš spolužák spí každou třídu, nemusí to být líný profesionál (nebo možná je), může být nepochopen a není diagnostikováno!
Jaká léčba hypersomnie?
Pro mě to tedy bylo velmi znevýhodnění pro mé školní docházky, protože pro mě nebylo možné vstávat každý den v 7 hodin ráno a dělat 7 nebo 8 hodin lekcí během dne. V posledním ročníku jsem vynechal téměř všechny kurzy. Měl jsem však léčbu, která mi měla zabránit ve spánku, ale to bylo bez počítání vedlejších účinků ...
Celé noci a noci jsem se probouzel na nevolnost, která pominula, až se mi konečně podařilo zvracet, někdy až po dvou nebo třech hodinách.
Stále podle Nadace spánku:"Cílem léčby tohoto chronického onemocnění je zmírnit příznaky, ale neléčit to." Léčba je založena na užívání psychostimulantů. "
Jedná se o onemocnění, které se obvykle vyskytuje před 30. rokem života u mužů i žen a v 80% případů přetrvává po celý život.
Po několika měsících jsem byl schopen změnit své léky - a vedlejší účinky. Dnes mi léčba vyhovuje trochu lépe, zvládám s ní žít. Dokonce jsem dostal svou maturitu - zázračně!
V každodenním životě jsem stále postižený, zejména proto, že jde o zcela neviditelnou nemoc, takže chci všem říct „ne, to není lenost“, když Už zívám v 11 hodin a když moje dny nejsou vůbec produktivní ...
Hypersomnie a oči ostatních
Moje rodina a zejména můj přítel si velmi rozuměli. Ten druhý mi hodně pomohl: je velmi atletický a motivoval mě jít ven a hýbat se. Bez něj bych zůstal na dně postele, zatímco sport mi dělá hodně dobře.
Co se týče mých přátel, bylo to více smíšené: myslím, že mnozí možná moc dobře nepochopili, proč tolik vynechávám hodiny a jak se budu vyrovnávat s bacem - ale více než Vysvětlovat jim věci dobře, mojí prioritou již bylo čelit této nemoci a mít docela normální každodenní život, abych se mohl vrátit ke studiu.
A pak je normální nerozumět všemu. Vždy jsem však měl pocit, že musím dokázat, že jsem unavený .
Například jediné dny, kdy jsem chodil do třídy v posledním ročníku, jsem věděl, že kdybych se nalíčil nebo nepřijel s bílou hlavou a tmavými kruhy, učitelé by si mohli myslet, že jsem jen trochu (hodně) líný ... I když jsem věděl, že se nemusím obhájit, chtěl jsem, aby mi lidé věřili - to je způsobeno několika věcmi.
Teď jsem v L1 výtvarného umění a mám rád to, co dělám. Naštěstí mám jen 20 hodin lekcí týdně, protože s těmi 3 hodinami denně v dopravě to po probuzení brní!
Stále mám PAI (individualizovaný plán rozvoje), který mi umožňuje mít více absencí, aniž bych je musel pokaždé ospravedlňovat, a potřetí, co mi v bac.
Prozatím plánuji pokračovat ve své licenci a poté, co jsem ji získal, bych chtěl pracovat v kulturním centru nebo něco takového - uvidíme!
Na závěr bych tedy rád předal zprávu všem svištěm, jako jsem já: odvaha, vytrvejte, protože máme kapacity a zasloužíme si život jako ostatní!
