Příležitost (znovu) objevit svědectví tohoto mademoisella, který žije s nemocí.
Zveřejněno 31. března 2021
Mám chronické onemocnění, které mi ničí život, ale stejně se snažím být šťastná.
Bylo to v roce 2021, kdy diagnóza padla: fibromyalgie .
Co je fibromyalgie?
Za prvé, pro ty, kteří se diví, co je za tímto nevyslovitelným slovem, malé vysvětlení.
Fibromyalgie je chronické neuromuskulární onemocnění, které se vyznačuje mnoha příznaky: difúzní a nepřetržitá bolest v určitých částech těla zvaná „bolestivé body“, jejíž intenzita se mění podle určitých období a která se někdy stává tak silnou že je nemožné udržovat normální životní styl .
Pokud toto období trvá několik dní nebo týdnů, hovoříme o „bolestivé krizi“.
K tomu se přidává únava způsobená bolestmi a poruchami spánku, protože je narušena fáze hlubokého pomalého spánku (čas, kdy váš mozek stávkuje a vaše malé tělo se maximálně zotavuje), což brání 'být plně odpočatý.
U mnoha pacientů také narazíme na problémy s trávením, ztrátou paměti, obtížemi se soustředit, hyperestézií (když je vašich pět smyslů tak napjatých, že už určité věci nevydržíte, že je obtížné je vyřešit vizuální a zvukové informace atd.), deprese ...
U seznamu se zastavím, protože to může být velmi dlouhé, ale vězte, že tradičně říkáme, že existuje „sto různých příznaků fibromyalgie“ !
Jedná se o onemocnění, které postihuje velkou většinu žen (více než 80% případů) a jehož přesná příčina dosud není známa.
Moje diagnóza a můj život s fibromyalgií
Bylo mi diagnostikováno v šestnácti, což je velmi mladé. Většinou se první příznaky objeví ve vašich 30 letech. Přesto to nebylo překvapení a měl jsem štěstí ve svém „neštěstí“.
S touto chorobou jsem se naučil žít dlouho předtím, než jsem ji měl sám: měla ji moje matka a moje sestra , také od střední školy.
Při přenosu nemoci existují rodinné důvody (koncept trochu vágní a diskutovaný v lékařské komunitě) a žena má více než 80% pravděpodobnost přenosu, pokud má dceru.
Je zřejmé, že jsme to neprošli, dokonce jsme to vzali přímo do tváře.
Moje matka byla diagnostikována velmi pozdě, protože tuto chorobu neznáme velmi dlouho (poznámka redaktora: existenci fibromyalgie uznává WHO od roku 1992).
Protože jsme nevěděli, jak s ní zacházet, byla vyřazena z léků proti bolesti, které se dnes stále snaží zastavit, protože jí přibraly na váze a několikrát vyvolaly další zdravotní problémy.
U mé sestry byla diagnóza rychlejší, ale i ona měla své zkušenosti a chyby.
Vzala hodně léků, byla několikrát hospitalizována, upadla do pasti nečinnosti a desocializace, protože měla příliš mnoho bolesti ...
Takže ano, měl jsem štěstí. Když diagnóza padla, věděl jsem, co očekávat.
Zpočátku jsem měl spoustu léků proti bolesti, abych mohl vydržet na střední škole a neodpadnout, ale nakonec jsem je už nebral, protože mě pravidelně zvracely.
Ztratil jsem váhu, ztratil vlasy a nakonec jsem všechno zastavil. V té době jsem byl na vysoké škole, daleko od domova, a každý týden jsem chodil domů za babičkou s rakovinou.
Toto období bylo hrozné a mé tělo se nakonec vzdalo v polovině roku: byl jsem téměř dva měsíce hospitalizován, nemohl jsem dokončit rok a musel jsem se rozhodnout, že se vzdám studia. přesměrovat mě do jiného města, kde mě lékaři mohli snáze sledovat.
Rozhodl jsem se začít úplně od nuly a vzdal jsem se práva a historie pro moderní dopisy.
Musel jsem přijmout to, že jsem byl o rok později, pak o dva, když jsem se minulý rok nemohl dostat na zkoušky, což bylo z rodinných důvodů zvlášť komplikované.
Bylo to o to obtížnější, že se mi nelíbí kurz, ve kterém jsem, a sním o ukončení tohoto titulu.
Mám fibromyalgii, ale cítím se privilegovaný
Když se dnes podívám na svou cestu, připadá mi chaotická, plná drsnosti a není opravdu šťastná ... ale cítím se privilegovaná .
Výsadní, protože jsem obklopen dvěma lidmi, kteří mají totéž jako já, a že i když se stále učím krotit svou bolest a svůj každodenní život, těží z jejich zkušeností a jdu mnohem rychleji.
Toto onemocnění je kecy (opravdu, nemám jiné slovo, promiň), ale naučilo mě to být na sebe hrdý: hrdý na to, že ráno vstanu, a jít do práce, i když mám špatně.
Hrdý na to, že se nevzdám studia, když mě nezajímají, protože jsem se rozhodl, že ať se stane cokoli, uspěju v kombinaci nemoc + diplom .
Jsem na sebe hrdý, protože se nikdy nebudu moci připojit k policii nebo četnictvu, ale že jsem se rozhodl hájit své přesvědčení jinak a stát se novinářem.
Naučil jsem se oceňovat to, co mám: své tři nejlepší přátele, které znám od šesté třídy a kteří mi poskytují neochvějnou podporu.
Ty, které znám kratší dobu, ale které nejsou o nic méně vzácné a s nimiž tvoříme malou skupinu lidí, kteří nejsou jako všichni ostatní, trochu zlomení, ale kteří se navzájem velmi milují.
Naučil jsem se akceptovat, že mě lidé vidí takového, jaký jsem, každopádně se učím: Mám přítele, který mě podporuje ve všem, co dělám, který mi spěchá, aby mi připravil litry čaje, když ve velkých bolestech, protože neví, co jiného má dělat.
Kdo mi každý den dokazuje, že mám právo se pokazit , že mě stejně miluje a že to ze mě nedělá někoho, kdo „za to nestojí“.
Všem lidem s fibromyalgií
Je to náročné.
Učím se přijímat, že existují věci, které už nemohu dělat, jiné, které nikdy nebudu moci zkusit.
Bojuji proti dvěma nepřátelům mých studií: lenost a prokrastinace, díky nimž je práce na domácích hodinách považována za neplatnou a snadnou.
Ale já se tam dostanu .
Vím, že mnoho lidí trpících fibromyalgií to vzdá, má depresi, přestane pracovat, střílí se léky proti bolesti. Chtěl bych jim říct, že bolest věci ztěžuje, ale že to není nemožné a že je třeba je dělat.
Chci jim říci, že tato nemoc je naší součástí, že přijmout to znamená přijmout sebe, že bolest není nikdy diskrétnější, než když se smějete velmi hlasitě a že ne Nikdy není slabší, než když se rozhodnete vstát, i když vám hoří záda nebo vás bolí nohy.
Lehnutí bolest nezmírňuje. Buď sám. Je mi 21 let, chronické onemocnění, které se nikdy nevyléčí, a tak jsem se rozhodl s tím žít.
Je mi 21 a rozhodl jsem se, že jsem měl štěstí, že jsem neměl něco vážnějšího. Je mi 21 a rozhodl jsem se mít bolesti A dělat vše pro to, abych byl šťastný .
Toto je moje svědectví, není to lekce ani recept na vaření, ale můj způsob, jak se s nemocí vypořádat každý den.
Vím, že každý pacient je jiný a řídí se, jak nejlépe umí, a já jen doufám, že tento článek bude chápán tak, jak to je: pozitivní a povzbuzující zpráva .
