Aktualizace Úterý 19. června 2021 - U příležitosti Světového dne srpkovitých buněk je čas zvýšit povědomí o této málo známé genetické nemoci.
Objevte iniciativu Laetitie, mladé dívky se srpkovitou anémií, která vyvinula aplikaci Drepacare.
Cíl: poskytnout pomoc lidem postiženým touto patologií, ale také lékařské profesi.
- Článek publikovaný 4. března 2021.
Listopad 2021. Studenti přišli představit své podnikatelské projekty v rámci Festival des Idées . Mezi nimi: Drepacare.
Laetitia Defoi a Anouchka Kponou jsou na jevišti, pojištěné a kladou nám jednoduchou otázku: znáte srpkovitou nemoc?
Anděl projde. Nikdo neodpověděl, možná proto, že se nikdo neodvážil, nebo jednoduše proto, že to nikdo neví.
Jak jsme se dozvěděli o několik sekund později , je srpkovitá anémie první genetickou chorobou ve Francii a na světě .
Ano, více lidí trpí například srpkovitou anémií než cystickou fibrózou, a přesto je toto onemocnění stále velmi špatně pochopeno a špatně zvládnuto. Proto vytvořili Drepacare.
Srpkovitá nemoc, dědičné genetické onemocnění
Se svým třetím sidekickem, Meryem Ait Zerbane, k nápravě této situace vytvořili aplikaci pro pacienty se srpkovitými buňkami a jejich lékaře: Drepacare.
Samotná Laetitia má srpkovitou anémii a podrobněji nám řekla, jaké bylo toto dědičné genetické onemocnění v tomto svědectví. Abych to shrnul, jedná se o onemocnění, které postihuje červené krvinky.
Spíše než kulaté a deformovatelné, jsou ve tvaru půlměsíce a tuhé, což způsobuje jejich zablokování v malých cévách, což vytváří velmi bolestivé a potenciálně smrtelné vazookluzivní krize, pokud se nic neděje. je vyrobeno.
Vypadá to tak, jak je vysvětleno na Drepacare
Zvláštností tohoto onemocnění, které postihuje 25 000 lidí ve Francii, je také to, že není dostatečně pochopeno: jak mezi pečovateli, tak pacienty kolují informace velmi špatně.
Tři studenti podnikatelé, kteří vytvořili Drepacare
Tyto tři mladé ženy se setkaly během svého magisterského studia v oboru veřejného zdraví po různých prostředích.
Laetitia vyrůstala na Martiniku a v Orléans, městě, které opustila na začátku studia:
"Když jsem dostal maturitu, řekl jsem si:" Musím jít ", protože tam byla srpkovitá nemoc příliš špatně zvládnuta, téměř jsem mnohokrát zemřel. V Créteilu bylo renomované centrum, tak jsem se tam přestěhoval. "
Rozhodla se pokračovat ve studiích poté, co zjistila, že komplikace spojené s její nemocí znemožňují výkon její ošetřovatelské profese.
Anouchka byla inženýrkou v biotechnologii se specializací na výživu, když se rozhodla dokončit výcvik prevence. Meryem byl lékárník.
Srpkovitá nemoc, velmi málo známá nemoc
To, co je přimělo jednat, byl tento zjevný nedostatek povědomí jak u zdravotnických pracovníků, tak u pacientů, kterým často chybí potřebné informace.
Laetitia to denně sledovala na facebookové stránce věnované nemoci, kterou vytvořila, pod názvem „Ano, mám srpkovitou anémii“:
"Lidé, kteří nás sledují, mohou pocházet z Francie, Západní Indie, Afriky a pořád mi kladli otázky." Uvědomil jsem si, že koluje jen velmi málo informací.
Mám specialistu, takže se ho mohu zeptat a jsem základní zdravotní sestra, takže mohu také odpovědět na určité otázky, ale jinak, ať už jde o samotné příbuzné nebo pacienty se srpkovitými buňkami, je pro ně k dispozici velmi málo spolehlivých informací. dispozice!
Pokud jen o zdravém životním stylu nebo způsobu přenosu: existuje mnoho lidí, kteří věří, že pokud máte dítě s drepanocytem, ostatní ho nebudou mít, zatímco riziko je u každé novinky těhotenství. "
Dívky podrobně popisují různé víry, které kolují: skutečnost, že za přenos je odpovědná matka a která je otcem náhle opuštěna, skutečnost, že někteří rodiče se neodvažují vzít děti k léčbě ze strachu, že čaroděj se dozví, že dítě je nemocné, a považuje ho za snadné zabít kořist ...
„Takže jsme uvažovali, jak popularizovat, zpřístupnit spolehlivé informace? Sdružení odvádějí dobrou práci, ale často jsou velmi místní.
Aby byl přístup co největšímu počtu lidí, napadlo nás digitální řešení - v afrických zemích mají také chytré telefony, tak jsme si řekli, proč ne aplikaci?
Díky tomu je to pro mladé lidi o to snazší, že se zajímají také o své zdraví, kvalitu života, o screening… “
Drepacare, ke zvýšení povědomí o srpkovitých onemocněních
Tak se zrodila společnost Drepacare. Vyvinutý třemi mladými ženami, které se obklopily grafickým designérem, vývojářem a řadou odborníků na tuto problematiku, má tři hlavní rysy.
První se točí kolem prevence, která má ukončit všechny přesvědčení, o nichž jsme již hovořili, naznačovat osvědčené postupy ...
To bylo vyvinuto se specialisty, mezi nimiž byl doktor Cazanava. Tato odbornice jako první léčila srpkovitou anémii díky genové terapii a mladým ženám působí jako kmotra.
Druhá část je věnována následným kontrolám a podpoře : měli byste vědět, že lékařské záznamy se nepřenášejí z jedné nemocnice do druhé (například kdyby mu to neřekla, její lékař v Paříži by neměl není známo, že Laetitia byla před několika týdny hospitalizována v Orléans).
„Pokaždé si všímám všeho, transfuzí, hospitalizací a během schůzky, kterou děláme každých 6 měsíců, musím mu jen dát shrnutí ke stažení ve formátu PDF, místo aby mi trvalo hodinu udělejte to sám, takže to může trvat déle, než něco jiného.
Na druhou stranu je to pacient, který si ji stáhne, kdo ji dá svému lékaři, je to on, kdo si zvolí jeho použití: soubor není pro jeho lékaře přístupný. "
A konečně má aplikace poslední „sociální“ složku . Cílem je vytvořit komunitní síť, kde by pacienti mohli svědčit o svém každodenním životě, o tom, jak tuto nemoc prožít.
A především je tam napsáno jméno jejich města, což umožňuje uvědomit si, že nejsme sami, a sdílet například adresy lékařů, protože ve skutečnosti jsou i ve Francii centra srpkovitých buněk vzácná. a špatně uveden.
Po několika měsících se také budou moci navzájem podporovat, lajkovat a komentovat, jakmile bude beta verze vylepšena díky zpětné vazbě od prvních uživatelů.
Rozvíjet Drepacare, status studentských podnikatelů
Aby mohli svou aplikaci vyvíjet, získali status studentských podnikatelů . Soubor PEPITE: jedno ze studentských center pro inovace, transfer a podnikání bylo nutné předložit.
V zásadě existují na všech univerzitách, protože se jedná o národní program, i když je často špatně známý jak studenty, tak učitelskými týmy:
"Pokud máte status studentského podnikatele, máte právo nahradit svou stáž v
projektu." To jsme udělali. "
Svědčí o tom, že se v práci naučili podnikat, protože nikdo z nich nebyl v dané věci vyškolen.
"Nakonec jsme aplikaci spustili 19. června 2021, její vývoj nám trval 5 měsíců." Chtěli jsme mít něco konkrétního pro naši paměť, kterou jsme strávili v září, a tak jsme spustili beta verzi. "
Nalezení finančních prostředků na vývoj aplikace Drepacare: dlouhodobá práce
Od června provádějí nezbytná vylepšení. Stále těží ze statusu, že mohou pokračovat v budování svého sdružení, což je formát, který upřednostňují před společností, ale jejich hlavní překážkou je najít finanční prostředky.
Znovu to svědčí o malé pozornosti věnované této nemoci i příslušnými odborníky:
"Není to něco, co by lidi zajímalo, dokonce ani v médiích." Když řekneme „1. genetické onemocnění ve Francii“, často to považujeme za cystickou fibrózu.
Dokonce i v Regionální agentuře pro zdraví, která by měla být skutečným zdrojem pro tento druh projektu, nám byly odmítnuty granty, protože nemají žádné odborníky na srpkovitou nemoc! Zatímco Île de France je region s nejvyšší prevalencí ve Francii. "
Tento typ vzoru se opakuje v mnoha institucích: pod záminkou, že ve struktuře neexistují odborníci na tuto otázku, se tato organizace prohlašuje za nekompetentní, a proto není schopna poskytnout financování. .
„Regionální rada stále plánovala financovat verzi pro iOS a další struktury reagovaly lépe, například Regionální centrum pro prevenci nemocí nebo Martinikská univerzitní nemocnice, která se velmi zajímala, protože prevalence je vyrostl v tomto zámořském departementu. "
Co alespoň být schopen pokračovat v práci na projektu!
Pokud máte zájem, můžete si již aplikaci stáhnout z Google Play, je zdarma a první aktualizace proběhnou za pár týdnů! Pokud používáte iOS, budete si muset počkat o něco déle!
