Příběh, který vám chci vyprávět, začíná, když mi bylo 12 let, jednoho dne v páté třídě, ve třídě historie.
Moje „přítelkyně“, epilepsie
Potkal jsem tu, které nyní říkám „moje přítelkyně“. Od toho dne mě nikdy neopustila. Její jméno ? Epilepsie.
Takže mi můžete říct: „Je to známá epilepsie!“ »A dej mi tuto větu, kterou jsem často slyšel:
„Víte, kdybyste se narodili ve středověku, byli byste zabiti v domnění, že jste čarodějnice!“ "
Nebo pak „AH, ALE ANO, JSOU TO LIDÉ, KTERÉ SE MEZI A KONVULUJÍ, vím, že pokud mají záchvat, musíte chytit jejich jazyk, aby se nezadusili“ (NIKDY TO NEPROVÁDĚJTE, jíst).
Je to nemoc, kterou lidé často znají, aniž by o ní skutečně věděli. Vidí lidi s epilepsií jako lidi, kteří se zhroutí na podlaze a slintají.
Ukázalo se, že v mém případě se nemýlí - i když epilepsie může mít mnoho různých forem.
Výsledkem dolu jsou absence, ztráta znalostí, křeče ... Stručně řečeno, vítězný čtverec. Moje epilepsie je časově-levá a levá čelní (je to na levé straně mozku, můžete ji vytáhnout večer, bouchá).
V životě jsem měl období, kdy jsem platil velmi málo, a pak další, kde jsem měl 2 až 5 útoků týdně.
Když mi bylo řečeno o této přítelkyni, myslel jsem si, že je to jako nachlazení nebo chřipka, že budu občas užívat léky a že se to zlepší!
Nevěděl jsem však, že mi v životě zabírá spoustu místa.
Jak jsem dostal epilepsii?
Pravděpodobně se ptáte, jaké jsou důvody, proč jsem toto „setkání“ konkrétně uskutečnil. Existují různé důvody, proč máte epilepsii.
Já, ztratil jsem život v loterii. Položil jsem spoustu otázek: Kouřila moje matka během těhotenství? Padl jsem, když jsem byl mladý? Mám nádor? A mnoho dalších.
A nakonec mi doktor řekl, že jde o vadu, která se vyvinula, když jsem byl jen plod.
Myslím, že bych raději věděl, že moje matka během těhotenství pila jako díra, protože jsem velmi logický člověk ... a moje nemoc zcela postrádá logiku, což ji činí velmi nespravedlivou .
Myslím, že jako tolik nemocných lidí jsem prošel mnoha fázemi. Nastal vztek: o nic jsem nepožádal a je to únavné.
Pak to popření, když jsem si nevzal léky a když jsem je skryl před lidmi kolem sebe, řekl jsem si, že to bude v pořádku. Smutek, když mi říkáte, že je to nespravedlivé, že bych si neměl dělat život na základě této epilepsie.
A nakonec jsem přešel k přijetí.
Abych byl upřímný, někdy se mi stále těžko připouští a přijímá to. Někdy zabírá nespravedlnost a jako všechny nemoci, někdy to nezvládnu.
Ale personifikovat ji a udělat z ní tuto „přítelkyni“ mi pomohlo. Někdy diskrétní a kdo zůstane v jejím koutku, kdo mi čas od času připomene, že je tam s malými absencemi, a kdo se také dokáže naštvat a způsobit mi krize.
Jsou chvíle, kdy mě neobtěžuje, nemyslím na to a na jiné, kde ji trápí mnohem víc, jako když mě představila dalšímu kamarádovi, depresi.
Jelikož jsem to naštěstí necítil, rychle jsem proťal mosty.
Správa epilepsie s blízkými
Ve všech těchto fázích jsem je (ne) trávil se svou rodinou, přáteli, láskami (sračkami).
Vidět smutek v očích mých rodičů je nevysvětlitelné. Mohou mít silné osobnosti, být mými modely, když jsme je představili své přítelkyni, viděl jsem poprvé v životě strach v jejich očích.
Těch mé matky, doktorky, která ví všechno o epilepsii, může být příliš mnoho . Ti mého otce, ta tichá síla.
Moji rodiče už 10 let prožívají setkání s lékaři, krize a selhání každé drogy. A ta neustálá starost o mě - nakonec možná důvod, proč také píšu tyto řádky, abych to zastavil.
A pak mám své sestry, jsou to, co mám nejdražší na světě, spolu s těmi nejotravnějšími věcmi. Ale věděli, jak tam být, udělat mi radost, když jsem nebyl, prožívali krize a museli připustit, že jejich malá sestra byla nemocná.
Na straně mého přátelského doprovodu byly fáze, kdy jsem viděl bolest v jejich očích, a ty, kde se snažili vidět sklenici napůl plnou, se spoustou „Ooooh, ale je to v pořádku ... Není. … Tak hrozné toto onemocnění, pomyslete na ty, kteří mají rakovinu dělohy v terminální fázi “.
Takže ano, zjevně dává tento druh myšlení na perspektivu, i když v tuto chvíli nedělá svět rozkvetlým a krásným.
Jsem si vědom toho, jaké štěstí jsem měl, že tu pro mě byli, ať už večer, abych se dostal pryč, když se necítím dobře, nebo každý den, abych se zbavil slz únavy.
Můj přítel, který přišel do jednoho z nejhorších období v mém životě, mi pomohl vymanit se z deprese, přijmout, že jsem nemocný, cítit se krásně s elektrodami v hlavě a připomínat si, že jsem nemocný. zůstaňte chytří.
Společný postup vpřed navzdory epilepsii
Myslím, že všichni tito lidé, jednotlivě i kolektivně, vyrostli s mojí epilepsií, naučili mě, že jsem dívka jako každá jiná , skvělá dívka, na kterou byli hrdí.
Naučili mě, že nejsem jen epilepsie, byli tam, aby mi připomněli „jak jsem Roman“.
Přesvědčili mě, že nikdy nebudu sám. Takže ano, to neznamená, že se nikdy necítím sám, ale mám štěstí, že jsem nikdy nezažil to, o čem svědčí ostatní lidé s epilepsií.
Manželé, kteří odcházejí, přátelé, kteří se odstěhovali, když se o nemoci dozvěděli: Nikdy jsem to nevydržel. Když to vysvětlím, často je to kývnutí hlavy a tento pohled říkající „do čeho jsi to sakra šlo“ následovaný úsměvem.
Můj přítel mi řekl, že jsem „láskou k (jeho) životu, takže si (moji) přítelkyni můžete vzít“.
Pokud osoba, která sdílí váš život, nebo přátelé, odejdou poté, co jim řeknete, že máte epilepsii, je logické, že si vás tito lidé nezaslouží.
Epilepsie vás nedefinuje jako člověka, jste něco jiného a tento typ člověka může vnímat pouze nemoc.
Brzdy, které mi společnost chtěla uvalit kvůli mé epilepsii
A konečně nejkomplikovanější jsou především soudní příkazy a sociální reakce.
Existují lidé, kteří si myslí, že je nakazím - domnívám se, že jde o stejný druh lidí, kteří si myslí, že dostanete HIV z líbání někoho, kdo je HIV pozitivní…
A ti, kteří mi toho tolik řekli, že bych měl potíže se studiem, že bylo lepší, když jsem si vybral krátký kurz, protože bych nemohl sledovat. Měl jsem učitele, kteří rozuměli, a další, kteří nechtěli slyšet o mé epilepsii.
Tak jsem bojoval. Protože jsem rebel, protože jsem chtěl, aby lidé kolem mě byli hrdí, a protože jsem také chtěl dokázat společnosti, že to dokážu.
Vidět smutek v očích tvých rodičů je těžké, tak jsem to chtěl nahradit pýchou. Chtěl jsem, aby mě viděli jako mé sestry, dívku, která pokročila ve studiu, někdy selhala, ale nikdy se nevzdala.
Musel jsem bojovat proti dyslexii, absencím, schůzkám, záchvatům, únavě, bolestem zad, následkům léků (podívejte se na leták, je to Bible), bolesti svalů, migrény, nevolnost, akné a dávky těchto léků na koně.
A uspěl jsem: měl jsem Brevet, literární Bac, BAFA, licenci v hudbě a muzikologii, Master 1 v hudebním výzkumu a dnes jsem v Master 2.
Všechno, co jsem udělal, když jsem vždy myslel na lidi, kteří mi říkali, abych dlouho neučil. To vše jsem zpočátku dělal pro svou rodinu a pak pro sebe. Pro Romane.
Přijměte moji epilepsii a pokračujte s ní
Po těchto různých diplomech, které jsem měl, mám tedy jen jeden závěr: musíme bojovat.
Vždy tu budou věci, které pro mě budou nepřístupné. Pravděpodobně nikdy nebudu moci získat řidičský průkaz, nikdy se nestanu řidičem kamionu a nikdy nebudu potápět.
Stále však budu moci jet autobusem, stát se řidičem kamionů a jít do akvária. Vždy existuje řešení.
Pokud existuje jedna zpráva, kterou chci sdělit, je uvést tyto překážky v perspektivu a provést požadovaný počet let studia a požadovanou práci (ano, dobře, dobře , nestaňte se truckerem, pokud máte epilepsii jako já, chápeme).
Může se to zdát hloupé, ale když mi nebylo dobře, rád bych věděl, že na internetu by tam byla dívka, která by mi řekla, že ano, být nemocný není blázen, ale že mě čeká něco jiného.
Nemyslím si, že v nemoci existují hierarchie, musíte jen vědět, jak s nimi žít. Bohužel někdy musíte bojovat více než ostatní, ale budou tu také pro vás.
Směrem k nové fázi: operace k léčbě epilepsie
Po několika letech epilepsie (10 LET, HAPPY BIRTHDAY) si moji lékaři uvědomili, že na mě žádný lék nezaberá.
Jsem „rezistentní na léky“ , mnoho epileptiků je. Naivní jsem, pomyslel jsem si „dobře, je to v pořádku, vezmeme více léků!“ »(Udělejte to s belgickým přízvukem, je to nuget).
Ale ne. Není to tak jednoduché.
Dostal jsem několik EEG: zkoušky, kde jsem si nechal elektrody nalepit na hlavu tukem (což dává skvělý účes, jak si dokážete představit), poté jsem byl požádán spát, číst a sledovat blesk.
Zůstal jsem 10 dní v posteli a čekal na záchvat a konečně přišel verdikt: lékaři mi nabídli operaci.
Mluvili se mnou o tomto řešení od malička, ale je to druh věcí, o kterých si myslíte, že se stávají jen ostatním.
Jsem v životě zbabělec, takže mi řekl, že mi udělají instalatérské práce v hlavě ... upřímně jsem nebyl šťastný. Nejsem ten typ bojovnice, která si myslí, že „všechno, co nezabije, tě posílí“.
Jsem spíše typ, který si myslí „VYHNĚTE SE PROBLÉMŮM, ROMÁNSKÝ“.
Operace k léčbě epilepsie, z čeho se skládá?
Jelikož jsem vynalézavá dívka, rozhodl jsem se hledat na internetu, co mě čeká. Toto rozhodnutí jsem vložil do top 5 mých nejlepších nápadů.
Trochu stranou o epilepsii na internetu: Často jsem na Googlu hledal věci související s mým onemocněním a skvělé na této nemoci je to, že najdete celou komunitu.
Lidé, kteří urážejí lékaře, matky se bojí o své děti, ti, kdo to popírají a rozhodnou se přestat s drogami, a pak ztracení jako já ...
Stručně řečeno, mohu vám také říci, že s prvními výsledky jsem měl pocit, že budu jíst poslední jídlo.
Položil jsem si spoustu otázek a objevilo se mnoho obav.
Operace? Je to bubnování. Moje hlava je rozříznuta, spálena nebo odstraněna z části, kde je moje epilepsie. Používáme lasery a to je celkem fajn.
Operace epilepsie je nadějná i děsivá
Abych ale mohl mít svoji operaci, musel jsem stejně projít různými testy (jako ve Fort Boyard, kde musíte získat klíče, abyste mohli spěchat na poklad - kromě toho, že zde se poklad hojí ).
Předám vám podrobnosti, ale to se pohybovalo od MRI (když jsem klaustrofobický) až po hospitalizaci, během které jsem - pokud popularizuji - strčil do mé hlavy 12 pinů.
Každý den jim lékař vysílal elektrické šoky, aby aktivoval různé póly. Je to velmi podivné, například vás může aktivovat bolestí, smutkem a únavou pouze pomocí elektrických šoků.
Zůstal jsem tam tři týdny a čekal na záchvaty, abych si byl jistý, kam mířit.
Oslavil jsem tam své 22. narozeniny, 24. narozeniny svých sester, festival světel v Lyonu a narozeniny mého přítele - a po celou dobu jsem si užíval jejich neochvějnou podporu.
Nakonec jsem potkal lékaře, který mi řekl, že bych mohl podstoupit operaci. Moje srdce kleslo k prstům mé pravé nohy.
Cítil jsem zvláštní směs pocitů: strach, štěstí, hrdost a osamělost. Mluvili jsme dlouho a on mi řekl, že čelím 60% šanci na úspěch.
A zbytek ? Podle jeho vlastních slov se to vždy mohlo zlepšit. Jaké je ale procento ztráty paměti, ztráty psychologických schopností nebo úmrtí?
Lékař mi to nikdy nechtěl říct, protože „nikdy byste neměli vidět špatnou stránku věci“.
Přiznávám, že je to krok, který mě hodně děsí. Myslím, že můj největší strach je reakce mých rodičů a lidí kolem mě. Pokud by to nefungovalo, obávám se, že se rozpadnou, když chci, aby na mě byli hrdí.
Z mého boje proti epilepsii jsem vyrostl
Tuto neděli se vrátím do nemocnice na operaci. Bojím se, ale alespoň jsem o tom mluvil.
Pokud to funguje a já jsem skutečně uzdraven, jsem přesvědčen, že stále budu myslet na tohoto „přítele“, který mě přes všechny naše rozdíly přiměl růst.
Důležité bylo bojovat. Byl jsem vychován vztekem, abych vyhrál a byl úspěšný, aniž bych to tak řekl, a myslím, že to mě sem dostalo.
Spojuji sdílení, respekt, poslech, myšlenku, že byste neměli přemoci ostatní, abyste se cítili silnější.
Takže to je vše, co vám přeji, pokud jste také nemocní: poznávat sebe bez své nemoci, protože vás nedefinuje, naučit se obejít problémy, které představuje.
A pak tip na cestu: přečtěte si první článek Všeobecné deklarace lidských práv. Může to znít hloupě, ale ujišťuji vás, že mi to někdy udělalo dobře.
Polibky na levém spánkovém laloku (doufám, že jste si pamatovali)!
