1. prosinec je mezinárodním dnem boje proti AIDS !
Dobrá příležitost k (opětovnému) přečtení těchto svědectví od HIV pozitivních lidí.
Původně publikováno 1. prosince 2021
"HIV můžete získat líbáním někoho, kdo je HIV pozitivní." "
" Užívání nouzové antikoncepční pilulky je jedním ze způsobů, jak zabránit přenosu HIV. "
" AIDS, už na to nezemřeme. "
Mylné představy o AIDS
Už jste někdy slyšeli nebo říkali tyto věty? To není překvapivé: tyto přijaté nápady jsou podle průzkumu IFOP provedeného pro Sidaction v roce 2021 stále velmi rozšířené .
A jsou spojeni s dalším vnímáním této nemoci Francouzi ... Podle průzkumu CSA provedeného pro sdružení AIDES, který poskytla společnost France Info:
„16% lidí, kteří mají práci, by se stydělo pracovat s HIV pozitivním kolegou, což je podíl, který se dokonce zvyšuje na 30% u osob ve věku 18-24 let“
To je spousta předsudků, hodně diskriminace.
Jaký je však život ve skutečnosti, když jste HIV pozitivní? A co víc, když jste onemocněli před lety, ne-li před desítkami let?
Ohlasy dvou HIV pozitivních lidí
Nathalie a JD mi chtěli říct o svých zkušenostech. Je jí 47 let, jemu je 30 let a oba působí ve zdravotnické síti Marseille Sud.
"V roce 1990, ve 20, jsem se rozvedl." Oženil jsem se velmi mladý, měl jsem jen jeden vztah. Po tomto odloučení jsem měl jednu noc poměr, nic vážného.
Pak jsem někoho znovu potkal a v té době jsme začali slyšet, že HIV se může týkat i přímých lidí, drogově závislých ... Myslel jsem, že by se to mohlo týkat jeho: byl v ohrožení, protože užil drogy a měl mnoho dobrodružství.
Společně jsme tedy udělali test. "
Nakonec byl HIV negativní. Nathalie, HIV pozitivní.
V případě, že není diagnostikována séropozitivita, HIV se vyvíjí ve čtyřech fázích vysvětlených na místě NGO AIDES: primární infekce, séropozitivita bez příznaků, séropozitivita se symptomy a AIDS."V roce 1991 mi bylo řečeno, že jsem " nositelem AIDS " , velmi silná slova, ve skutečnosti příliš silná. "
V té době však Nathalie nedosáhla této 4. fáze, a proto skutečnost, že slova použitá lékaři byla vnímána jako příliš silná .
"Udělal jsem testy s mým manželem, takže vím, že se nakazilo jen jednou." Proto dnes mohu říci, že se to může týkat každého, od okamžiku, kdy riskujeme. "
JD, byl nakažen krátce po jeho narození. Byla to jeho matka, která na něj přenášela HIV prostřednictvím mateřského mléka.
"Když jsem se narodil, všechno se dělo normálně."
Moje matka byla déle nemocná, ale nevěděla o tom a nevíme, jak se k tomu dostala. Zkažená krev? Jedno dobrodružství mimo jiné?
Uvědomili si, že se věci moc nedaří, nepřibíral jsem na hmotnosti, a také se divili, možná proto, že se u mé matky začínají objevovat oportunní nemoci (pozn. Redakce: které využívají oslabení imunitní systém ovlivňovat nemocné).
V době, kdy si lékaři nebyli dostatečně vědomi této záležitosti, neexistovala žádná preventivní opatření. V roce 1987 to byla umělecká neurčitost. "
Jak se přenáší HIV?
Pohovoril jsem se Serawitem Bruck-Landaisem, ředitelem vědeckých a lékařských programů v Sidaction. Specifikuje způsoby přenosu HIV může infikovat nové lidi:
"Existují tři hlavní způsoby přenosu HIV: sexuální přenos, přenos, když jste vystaveni velkému množství krve, nebo přenos z matky na dítě."
V druhém případě ve Francii máme dobrou péči, takže méně než 1% riziko, ale globálně vždy zůstaneme na 20%, pokud se s matkou nebude zacházet, což je realita v mnoha země. "
Být HIV pozitivní v 90. letech: jaké jsou vyhlídky?
"V té době to byla opravdu smrt." "
Právě tato blízkost možnosti umírání poznamená dětství JD, více než vědomí jeho nemoci.
"Můj otec mě vychoval v tom smyslu, že jsi musel využít každý den, protože jsi nevěděl, jak dlouho to bude trvat," vysvětluje mi. Dětství prožil mezi nemocnicí a domovem.
Nathalie, těší se podpoře svého milence:
"Po zkouškách byl velmi chápavý, pomohl mi bojovat, přežít." "
Zpočátku oba berou to, co Nathalie nazývá „doplňkovou léčbou“: například AZT, lék proti rakovině na začátku, pro nedostatek léčby specificky zaměřené na HIV. Vysvětluje mi:
"Fungovalo to na některých lidech, včetně mě." I když mi neunikly vedlejší účinky a takzvané oportunní nemoci.
V té době byla péče poskytována pouze v nemocnici. Byla to velmi obtížná zpráva pro pečovatele, kteří nosili oblečení, které lze přirovnat k těm kosmonautům. "
Už ví, že je to absurdní:
"S mým společníkem jsme žili naši ranou historii bez zvláštních opatření a on nic neměl!" Okamžitě jsem se vzbouřil a on také: nebyl jsem „morovou obětí“.
Ve skutečnosti s námi postupem času vyrostli také lékaři. Ale v té době se k nám dobře chovali pouze sestry. "
Být HIV pozitivní v 90. letech: spousta smutku
Zatímco měsíc po jeho narození dáváme JD dva roky života, na léčbu nereaguje příliš špatně. Není však funkční u všech pacientů: ve věku 8 let ztratí matku.
"Po dva roky zaznamenala zhoršení jejího stavu, virus u ní způsobil stejné příznaky jako nádor na mozku." Nakonec to byla téměř zelenina. Trvalo to od 93 do 95. “
Byl tedy vychován jeho otcem, který se nikdy nakazil virem, přestože jeho rodiče nepoužili ochranu. Pro JD to zůstává záhadou.
Pokud jde o Nathalie, netoleruje velmi dobře vedlejší účinky, přestože je léčba funkční. V roce 1994 se rozhodla přestat s léčbou .
"Žil jsem s velmi vážnými vedlejšími účinky, jako je cytomegalovirus, což je virová infekce, která může postihnout pouze jednu část těla, například oči, nebo se rozšířit po celém těle." Také jsem měl zvracení a nevolnost, hubnutí, medikovanou pankreatitidu ...
A viděl jsem každý měsíc umírat další pacienty, také mnoho mých přátel.
Jakmile jsem se zastavil, můj imunitní systém se zhroutil, prohlásil jsem AIDS (pozn. Redakce: poslední fáze). Věděl jsem, že odejdu velmi rychle.
Tak jsem svému kamarádovi lhal, nechal jsem ho, protože jsem nechtěl, aby mě viděl umírat. Bylo to nesnesitelné pro toho, kdo se mnou chtěl zůstat až do konce.
A to až tak, že spáchal sebevraždu.
Upřímně, nevím, jak jsem se potom dostal ven. "
Být HIV pozitivní na konci 90. let: lepší péče
Ve skutečnosti najde Nathalie nový život ve společenském životě.
"Zatlačil jsem na dveře sdružení." Tím, že jsem se staral o ostatní, se mi podařilo zapomenout na sebe a říct si, že jsem užitečný. "
Čas na zotavení přestala pracovat až do roku 1998, ale dobrovolnictví nikdy nepřestala.
"Stal jsem se agentem prevence, trénoval jsem s plánováním rodiny, Lékaři světa, TIPI, což byla první asociace, kam jsem vstoupil." Připojil jsem se k Marseille Sud Health Network, kde bojujeme proti HIV, hepatitidě a prevenci drogových závislostí.
Bylo to otevřené pro každého, díky tomu jsem se cítil lépe. Tento závazek mi umožnil zotavit se, lépe porozumět mé nemoci.
Následně byl také vytvořen Collectif Femmes +, aby se zdůraznily specifické problémy, kterým jsou HIV pozitivní ženy vystaveny, ve srovnání s muži, zejména časná menopauza, skutečnost, že dávky léčby by neměly být stejné. "
Zároveň zahajuje novou léčbu, novou trojitou terapii v menší nemocnici.
"Měl jsem prospěch z lepšího poslechu, vysvětlili mi léčbu." O 22 let později tam stále chodím. "
Ve stejné době, v polovině 90. let, měla JD prospěch také z prvních léčebných triple terapií.
"Hned na začátku jsem si vzal Norvira." Tehdy to byl sirup, ale připadalo mi to jako pít benzín .
Byl tam také Videx, byly to velké tablety (4 až 5 cm: museli jste je rozbít, chutnalo to jako nechutná žvýkačka).
Ale stále to byl skutečný vývoj v tom smyslu, že šlo o ošetření, u nichž se mi zdálo, že se zlepšuji, a se kterými jsem byl lepší i biologicky. Léčba, která funguje, mění život. "
Diskriminace HIV pozitivních lidí
Ačkoli se péče o pacienta postupem času zlepšuje, neznamená to, že ze sociálního hlediska bylo snazší být HIV pozitivní. Nathalie zaplatila cenu profesionálně, zejména:
" Lhal jsem po celou dobu své profesionální kariéry." Lhal jsem, když jsem řekl, že mám cholesterol, časnou cukrovku, protože jsem musel každý měsíc ráno chodit do nemocnice, abych si udělal krevní test.
Jediný příspěvek, který jsem zveřejnil, jsem byl diskriminován: v roce 1994 jsem změnil zaměstnání, vycvičil jsem se na lékařskou sekretářku. Zároveň jsem byl na CDD a bylo mi slíbeno CDI, jakmile jsem promoval.
Ale když jsem se objevil s diplomem, byl jsem požádán, abych provedl řadu lékařských vyšetření, včetně vakcín proti hepatitidě. Musel jsem předložit certifikát potvrzující, že produkuji protilátky proti hepatitidě.
Žádný jsem nepochybně kvůli svému stavu nevyrobil, a tak jsem řekl své „tajemství“ ... A nakonec jsem nebyl obnoven.
Oficiálně proto, že jsem musel být schopen se chránit před hepatitidou, ve skutečnosti to následovalo po oznámení mého stavu HIV. "
Vyrůstat a budovat se jako HIV pozitivní
Tato diskriminace, JD tolik netrpěl. Vysvětluje to svým mladým věkem, skutečností, že byl dítětem, ale na druhou stranu připouští, že velká část jeho osobní konstrukce byla ovlivněna tímto tématem.
" Byla jsem vychována s myšlenkou, že moje krev, moje tělo, je hrozbou pro ostatní." Můj otec mi říkal „pokud si ublížíš, nedovol, aby se tě sestra dotkla, zavolej mi, hned přijdu“.
Vyvinul jsem silný pocit viny. "
Pro školu to také znamená mnoho absencí, které někdy vedou k přechodu na „líného“.
"Jednoho dne můj otec šel za ředitelem, který si myslel, že mě nedovoluje chodit do školy, téměř se dostali do rány." "
Školní dráha se tedy přizpůsobuje a má malý počítač zapůjčený školou pro práci doma. Když se ho zeptám, jestli o tom tito učitelé věděli, JD váhá:
"Myslím, že sestry to pro každý případ věděly, ale pro učitele jsem to nevěděl." Nedávno jsem se šel setkat s jedním z výukových týmů na vysoké škole, kde jsem byl, dělat preventivní opatření.
Můj otec tam pracoval jako pěšák a nedávno jsem se dozvěděl, že o tom věděl celý učitelský tým, ale já jsem to nevěděl . Možná to byla vůle, takže jsem se necítil nepříjemně, ale cítil jsem se trochu zrazen ...
Můj otec mě vždy chtěl uchovat, natolik, že mi vždy odmítal dovolit setkat se s postiženými lidmi, jako jsem já. "
Nakonec to JD vždy prožíval jako tajemství sdílené pouze se svou rodinou.
"Na úrovni mých přátel o tom vědělo jen velmi málo z nich." V době vysoké školy byl chlapec. "
I dnes JD mluví velmi málo o svém stavu HIV.
" Bojím se reakce mých příbuzných , že budu vnímán jako pacient ve službě."
Teprve od doby, kdy jsem vstoupil do sdružení Réseau Santé Marseille Sud, jsem se v tom začal pohybovat kupředu, ale i tam mi ostatní aktivisté říkají, abych byl opatrný. "
Sexualita, když jste HIV pozitivní
Ale právě z hlediska sexuálního naplnění měl JD potíže žít svůj status HIV.
"Bylo to komplikované, protože ve srovnání s léky jsem měl zkreslený, změněný obraz svého vlastního těla." Je normální mít v dospívání komplexy, ale myslím, že to bylo pro mě zdůrazněno.
A pak, která dívka by riskovala, i kdyby jen na polibek? I když víte, že to není nebezpečné, je to komplikované ... “
To nezabránilo JD ve vztazích, ale po dlouhou dobu se uspokojil s pobytem na jednu noc:
„Odmítl jsem projít čímkoli vážným, abych byl konfrontován s okamžikem, kdy musíte být upřímní.
Zatímco pokud si nasadíte kondom a budete opatrní, nezmoknete. Pro mě to bylo snazší zvládnout. "
Dnes je JD, stejně jako Nathalie, HIV pozitivní a nekontaminující. Serawid Bruck-Landais mi vysvětluje, že léčením pacientů můžeme dosáhnout velmi nízké virové zátěže, ve skutečnosti nezjistitelné:
"Někteří pacienti, dnes mnozí z nich, jsou skutečně nekontaminující a mohou mít bezpečný sex." K tomu je třeba kombinovat tři kritéria:
-
Dobře sledujte jeho léčbu
-
Mějte nezjistitelnou virovou nálož, tj. Méně než 50 kopií viru: toto je počet virů na analyzované množství krve, takto měříme virovou nálož
-
Nemáte jiné pohlavně přenosné choroby, protože některé infekce podporují přenos HIV “
Být ve vztahu, když jste HIV pozitivní
Oba mají partnera. JD mi říká, že před svou současnou přítelkyní měl předchozí vážný vztah.
„Přišel jsem jí to říct a ona reagovala velmi dobře, ne-li příliš. Když jsem jí to řekl, trvala na tom, abychom to dělali bez kondomu, což mi bylo nepříjemné.
Vím, že technicky můžu , ale nemůžu se dostat do klidu, takže nemám raději. Nathalie si ze mě na toto téma pravidelně dělá legraci, “směje se vysvětluje.
Nakonec měla postoj k nemoci, která nakonec byla pro JD problémem.
"Takže když jsem potkal toho, se kterým jsem teď, byl jsem vyděšený." Rozhodl jsem se s ním o tom promluvit, když jsme si začali říkat „jsme ve vztahu, chceme být spolu“.
Kupodivu jsem s ní už žil, ale schovával jsem se v koupelně, abych si vzal léky. I když je to důležité: i když nejde o charakterovou vlastnost, zůstává rozhodující.
Nakonec, když jsem jí to řekl, byl jsem na tom hůř než ona. Byla velmi uklidňující, chápavá ... Udělala jen jednu podmínku: jděte se mnou navštívit lékaře, aby mohla být vysvětlena, aby mohla klást otázky. A dnes je to už 7 let. "
Nathalie také sdílí život svého partnera po dobu 7 let a stejně jako přítelkyně JD je HIV negativní.
Nathalie tvrdí, že nepoužívá kondom , že „není problémem pro společnost“, protože je nekontaminující.
"Na rozdíl od 25 000 lidí, kteří v současnosti žijí s HIV ve Francii, aniž by o tom věděli, a kteří jsou neléčení kontaminujícími látkami." Proto je důležité nechat se testovat! "
Protože bohužel mi Serawit Bruck-Landais vysvětluje, že každý rok asi 6000 lidí zjistí, že jsou HIV pozitivní.
"Tento údaj je zhruba stabilní od roku 2021, v roce 2021 se opět učí jejich status HIV 6000 nových lidí." "
Jaká je zdravotní situace lidí žijících s HIV dnes?
Ale bez kontaminace to neznamená, že virus a léčba nemají žádný dopad na život JD a Nathalie.
Vysvětluje mi, že ve věku 33 let měla tři infarkty . Nyní 47 let také onemocněla třemi pankreatitidami, utrpěla časnou menopauzu ve věku 40 let a již 4 roky žije s osteoporózou.
Serawit Bruck-Landais dokončuje:
„Na jedné straně je to účinek antiretrovirotik v průběhu času (pozn. Red .: léky užívané proti HIV), ale také účinek dlouhodobé infekce.
Imunitní systém se aktivuje při nízké hladině šumu, to znamená, že je vždy ve střehu, náhle se vyčerpá , zejména proto, že virus je nejvíce zaměřen na imunitní buňky. "
Tyto trvalé účinky jsou druhem toho, co JD stále děsí.
"Nyní mi již nehrozí riziko úmrtí na nemoci, ale během 10 nebo 15 let bych mohl mít problémy s ledvinami, cirhózu vyvolanou léky."
Proto jsem před měsícem a půl změnil léčbu, abych ji trochu odlehčil.
Poprvé v životě mám jen tři tablety jednou denně, svým způsobem odlehčenou trojitou terapii. Je to dobré, ale trochu znepokojující, stalo se mi, že jsem na to náhle zapomněl.
Stále užívám něco, co by představovalo žaludeční obvaz, protože léčba trojitou terapií mi nezabránila v mládí a v užívání alkoholu, když to nebylo ve skutečnosti kompatibilní : Myslím, že nejsem daleko od vředu, cílem je vyhnout se žaludeční šťávě.
Kromě těchto léků musím navštívit svého lékaře jednou za tři nebo čtyři měsíce, i když v tuto chvíli je jednou za měsíc sledovat vývoj nové léčby.
Celkově je to mnohem jednodušší než dříve, nemusíte se neustále každý týden organizovat na schůzky atd. "
Jak vidíme budoucnost dnes?
JD je však každý den obtížné pochopit, že dnes je možné s HIV stárnout.
"Vím to, ale byl jsem vychováván natolik, že každý rok byl bonus ... S myšlenkou projektu se mi těžko pracuje."
Měl jsem také kostkovanou školní kariéru, protože kombinace této myšlenky bonusu s léčbou a skutečnost, že se mi ve škole moc nelíbilo ... to mě nedělá, řekněme .
Mám touhu po znalostech, touhu rozvíjet se skrze kulturu a učení, ale nezažil jsem studium jako přistání.
V současné době jsem mezi psaním a dobrovolnictvím. Mám štěstí, že mám finanční situaci, která mě trochu chrání, a proto také mohu věnovat svůj čas lidem, kteří mají méně štěstí.
Po velmi dlouhou dobu jsem psal spoustu obzvláště fantastických povídek, tam mám nový projekt, který se navíc nejvíce blíží jakékoli profesní ambici. "
Nathalie ze své strany nedrží přesně stejnou řeč.
"Dnes se dívám do budoucnosti, protože HIV se pro mě stal 'chronickým' onemocněním." Tím, že jsem se staral o své fyzické a morální zdraví, svůj společenský a zejména milostný život, jsem dokázal znovu vytvořit životní projekt.
Pokračuji v kampani v řadě sdružení a v lednu 2021 zahájím na lékařské fakultě univerzitní certifikát, abych se stal „pacientským expertem na chronická onemocnění“.
Jedná se o šestiměsíční tréninkový kurz, který mi umožní lépe předávat své znalosti dalším pacientům s chronickým onemocněním, je to uznání mé zkušenosti , všech laických znalostí nashromážděných během všech těchto let. "
Prevence AIDS je zapotřebí více než kdy jindy
Dnes JD a Nathalie vkládají velké naděje do pokroku vědy. Serawit Bruck-Landais mi vysvětluje, že již bylo dosaženo velkého pokroku:
„Od roku 2021 jsme zjednodušili léčbu, od roku 2021 jsme ji upravili v závislosti na věku pacienta, situaci a dnes se testují nové terapie, zejména monoterapie pro odlehčení léčby. .
Vyvíjí se také nová technika.
Musíte vědět, abyste pochopili, že každá infekce v zásadě produkuje protilátky, ale v případě HIV protilátky nejsou neutralizující, protože virus hodně mutuje.
U některých velmi vzácných pacientů se však po několika letech vyvinuly neutralizující protilátky.
Existuje tedy práce na jejich izolaci a jejich produkci ve velkém množství: to by umožnilo nahradit antiretrovirotika, čímž by se zabránilo jejich vedlejším účinkům, a vytlačit léčbu, protože tyto protilátky mají životnost 2 až 4 měsíců, stačilo by to na jednu injekci každé 3 měsíce, zkoušky by měly dorazit brzy. "
Oba však nadále trvají na potřebě prevence, a to je také součástí jejich dobrovolnické práce:
" Lidé si nesmí představovat, že to je ono, je po všem, je to úhledné." Musíme i nadále hovořit o způsobech přenosu, důležitosti ochrany sebe sama, ale také o testování.
Protože toto je skutečný problém: těchto 25 000 lidí, kteří jsou HIV pozitivní, aniž by o tom věděli, pokračují v přenosu a riskují své životy. "
Tato slova nelze brát na lehkou váhu, protože jak mi potvrzuje Serawit Bruck-Landais, v roce 2021 ve Francii AIDS nadále zabíjí.
Kde najdu kondomy?"Jen v Île de France dojde v roce 2021 k přibližně dvaceti úmrtím na HIV. Jedná se o lidi, kteří nejsou léčeni, nebo zjistí svůj status HIV velmi pozdě." "
Kondom zůstává jediným prostředkem antikoncepce, který může chránit před pohlavně přenosnými infekcemi .
Většina mladých lidí je přesto nepoužívá:
Přečtěte si článek královny Camille na toto téma!
