Už téměř deset let moje zimy přerušuje probuzení velmi sympatického fenoménu (ne), který jsem pojmenoval Raynaudův syndrom.
Rozhodl jsem se mluvit o tomto syndromu, protože je častější u žen a stále málo nebo špatně zacházeno.
Když se Raynaudův syndrom stane zrádcem
Můj Raynaudův syndrom se objevil velmi diskrétně : když mi bylo 15, začal jsem být citlivější na chlad než dříve, stejně jako ostatní.
Příliš dlouhý pobyt v chladu (například půl hodiny venku v zimě) způsobil, že z mých rukou a nohou zmizely všechny stopy barev.
Ve skutečnosti je to krev, která do té doby téměř přestala přicházet!
Nic velmi vážného ani velmi bolestivého, jen velmi blahový estetický aspekt, který rozesmál přítelkyně, které to nazvaly „mrtvé ruce“ ...
To nebyl nejlepší ventil, který tam byl.
Mě o -2 ° C
Docela rychle jsou tyto bílé ruce a nohy zdobeny červenými hrbolky, které velmi špatně svědí.
Můj pravidelný lékař je identifikoval jako omrzliny (upozornění na spoiler: to nebylo ono) a předepsal mi nějaký babiččin lék Vegebom, který měl uklidnit svědění.
Byl mastný, silně voněl rostlinami ... a účinnost se blížila nule. Ale do té doby to bylo ještě docela snesitelné.
Raynaudova choroba a syndromThe Raynaudova choroba a Raynaudův syndrom jsou dvě různé nemoci.
Nemoc, primární forma Raynaudovy choroby, obvykle odezní sama. Důvody a příčiny nemoci nejsou dosud známy.
Raynaudův syndrom nebo Raynaudův fenomén je vzácnější než onemocnění, ale pravděpodobně bude závažnější . Může to být způsobeno chorobami, které postihují cévy.
Když se Raynaudův syndrom zhorší
Mohlo se to tam zastavit, protože u Raynaudova syndromu se to často stává ...
Ale pro mě se to dost zhoršilo! Po několika letech, jako je tento, se moje citlivost na chlad dále zvýšila.
Od této chvíle mi trvalo deset minut, než jsem byl vystaven „chladu“ (mezi 10 a 15 ° C, to je dost), než se projevily výše uvedené příznaky, a to navzdory vybavení hodnému výstupu na Everest.
V nejhorších chvílích, uprostřed zimy, jsem stěží mohl chodit, protože moje prsty a paty byly tak bolestivé ...
Docela hodně můj outfit, jakmile klesnete pod 15 ° C.
Udržování se v teple problém nevyřešilo: příliš rozšířené teplem mé cévy nedokázaly zvládnout příliv krve a způsobily opačný problém.
Moje prsty pak byly oteklé , zarudlé a bolestivě v nich bila krev ...
Trochu jako když hrajete na sněhu a hned poté spustíte ruce pod 30 ° C - kromě toho pro mě to bylo pořád a bez ohledu na teplotní výkyvy!
A to natolik, že během nejhorších „krizí“ jsem už nemohl ohýbat prsty ani se čehokoli dotknout, aniž by to bylo velmi, velmi bolestivé.
Není to příliš praktické pro studentku, která potřebuje prsty, nevím, NAPÍŠTE !!
Závěr: v mrazu jsem měl bolesti, protože moje zatažené cévy se vyprázdnily z jejich krve; v horku jsem měl bolesti, protože krev byla příliš silná.
A to téměř 6 měsíců v roce.
Praskl jsem? Ach ano.
Při hledání řešení proti Raynaudovu syndromu
Obešel jsem tedy několik praktických lékařů, dermatologů, farmaceutů a dokonce i kardiologů, což mi umožnilo identifikovat můj problém jako tohoto malého darebáka Raynaudova syndromu.
Raynaudův syndrom je v zásadě benigní : je to vaskulární reakce na chlad, která vás činí těžkou, trpíte, jakmile s ním přijdete do styku.
Během těchto konzultací jsem vyzkoušel řadu (neúčinných) krémů a ošetření.
To bylo, když mi někdo chtěl něco předepsat, protože většinou byla odpověď: „Ale musíš si nasadit rukavice, slečno!“ ".
Jaký skvělý nápad, já, který jsem v únoru vyrazil v plavkách!
Jak léčit Raynaudův syndrom?
Léčba, pojďme si o tom promluvit: mnoho odborníků mi řeklo, že prostě neexistují.
Dermatolog mi nakonec předepsal vazodilatátor (látka, která pomáhá dilatovat krevní cévy), který byl jako léčba koně.
Jelikož jsem byla malá stavba, nemohla jsem to vůbec vydržet: závratě a bušení srdce byly mým každodenním životem po dobu dvou týdnů, pak jsem se musel zastavit a vrátit se zpět do svých drahých rukou a nohou úplně zmatených.
Byl to jediný a jediný návrh léčby, který mi byl podán po dlouhou dobu ...
A najednou řešení ke zmírnění Raynaudova syndromu
A pak, minulou zimu, byl můj Raynaud obzvlášť násilný.
Psychologicky jsem to už nemohl vydržet: měl jsem bolesti 24 hodin denně, nemohl jsem se ničeho dotknout bez opravdu velmi silné bolesti, nikdy mi nebylo dobře, bez ohledu na okolní teplotu nebo mé oblečení ...
Když byly bolesti příliš silné, skončilo to výbuchem slz vyčerpání (velký, velký velký, mimochodem k mému příteli, který to všechno snášel několik let a který byl vždy rozkošný a chápavý!).
Stručně řečeno, byl nejvyšší čas najít řešení.
Na radu mého drahého otce jsem poté požádal o pomoc francouzské sdružení sklerodermie.
V té době byl můj Raynaud tak silný, že jsme přemýšleli, jestli to nakonec neskrývá další nemoc ...
Sdružení mi doporučilo konzultovat interní medicínu v pařížských nemocnicích se specializací na tuto otázku.
Jmenování s novým praktickým lékařem později, dostal jsem dopis s žádostí o konzultaci a brzy jsem byl jmenován.
Samozřejmě vzhledem k tomu, jaké jsou termíny, musel jsem na tuto konzultaci počkat do července , a tak jsem se celou zimu pořád dobře bavil ...
Dlouho očekávané jmenování lékaře
Během tohoto jmenování lékař provedl několik vyšetření, včetně kapilaroskopie (lékařské vyšetření zaměřené na vyšetření malých krevních cév v nehtech a kůžičkách pod mikroskopem).
Byl to zdánlivě kritický postup, aby se zjistilo, zda se jedná o onemocnění jako sklerodermie nebo ne.
Jelikož nejsem vůbec v lékařské oblasti, nevyvíjím se více, abych nepsal enormity!
Hypotéza jakéhokoli vaskulárního onemocnění byla každopádně rychle vyloučena.
To, co jsem měl, byl Raynaudův syndrom, ale „bouchnutý“ Raynaud (stále nevím, jestli je tento termín skutečně lékařský, nebo je to jen výraz tohoto lékaře, prosím falešný).
To konkrétně znamenalo:
- Že i když neškodný, můj Raynaud byl opravdu velmi násilný, a proto byl nakonec uznán jako deaktivující. Možná to není nic v očích mnoha lidí, ale nakonec slyšíme sami sebe říkat, že máme právo si stěžovat, protože je to opravdu velmi bolestivé a že nejsme jen „sissy“, no to dobře.
- Že bylo mnoho ošetření! Tento slavný vazodilatátor, který jsem vyzkoušel, prostě nebyl vhodný pro můj typ těla, ale nebylo zdaleka jediným řešením.
Takže jsem odešel s předpisem na novou léčbu, zkusit následující zimu, právě teď.
Já: 1, můj Raynaudův syndrom: 0
Dnes užívám tuto léčbu, amlodipin , který působí snížením krevního tlaku na něco málo přes dva měsíce .
Omezení jsou velmi snesitelná : jen jedna tableta denně a vedlejší účinky (některé závratě a nevolnost) se objeví, až když jsem opravdu unavený.
Pro očekávané účinky ... znovu žiji!
I když jsem obvykle už v PLS, pokud jde o vystoupení venku, v současné době nejsem o nic chladnější než kdokoli jiný.
Trochu mi zmrznou nohy a ruce, ale nebolí to a vždy to bezbolestně zmizí, jakmile se zase zahřeju.
Pokud jde o vizuál, mám několik těch slavných červených boulí, které se pokoušejí objevit, ale zdá se, že se zasekly ve fázi zcela bezbolestného výchozu.
V tuto chvíli mrzne 3 dny doma (i venku, ne v mém bytě, hm), a stále žádný problém.
Tolik, abych vám řekl, že moje vize zimy se radikálně změnila: schopnost jít ven, aniž by to bylo zdrojem utrpení, mění život!
Když si uvědomím, že mě nebolí, když jsou -2 ° C.
Na závěr, kdybych se s vámi chtěl o tento příběh podělit, je to prostě proto, že by mi pravděpodobně pomohlo přečíst tento druh svědectví, když se minulý rok opravdu špatně dělo nebo ti, kteří předcházel.
Raynaudův syndrom je poměrně častý, zejména u žen od puberty, ale není vždy jako takový identifikován a především jej lze podceňovat.
Ve skutečnosti to není deaktivace proto, že je to benigní náklonnost.
Jakákoli bolest má právo být uznána a řešení často existují. Takže doufejte a milujte!
