Původně publikováno 6. října 2021 Ilustrační
fotografie pochází z kampaně They're Foreground
Dva roky po svém svědectví mi je 20 let a Crohnova choroba a čtyři roky po mé diagnóze jsem zde znovu pro nová dobrodružství, o která se mohu podělit s vámi, vy a vy tam. A dělám to takhle zdarma . Moje velkorysost nemá žádné omezení. Děkuj mi, to je moc.
A vy nový, pokud se chcete dozvědět více o Crohnově nemoci, podívejte se na toto naprosto úžasné a neuvěřitelně dobře napsané svědectví (to neříkám, protože jsem to udělal).
Crohnova choroba, můj příteli, který mě vždy sledoval
Dnes se moje nemoc uklidnila: nejsem v úplné remisi, ale nejsem daleko od ní . Už nemám žádnou konkrétní dietu: jen si dávám pozor, abych nepil alkohol a nejedl zelené fazolky - strašně mě bolí břicho a nesnesitelný průjem.
Bez fazolí přežívám velmi dobře a nakonec mi nechybí alkohol. Je to hlavně otázka sociálního tlaku, ale všiml jsem si, že stále více lidí nepije.
Jsem téměř v remisi, ale nejsem uzdravený.
Nejsem však vyléčen: mám bolesti žaludku způsobené funkčními poruchami způsobenými léčbou a operací před dvěma lety. Moje střeva jsou také oslabená, a proto velmi reaktivní.
Operace především odstranila část nezbytnou pro zpomalení trávicího systému: ileo-cekální smyčku. Je to druh ohybu, jeden z mnoha klikat v našich střevech, který nám umožňuje mít pomalé, a proto lepší trávení. Doma, místo aby se vydali po klikaté venkovské silnici, jídlo skončilo čelem k dálnici směrem k nejbližšímu sjezdu: mému hýždě.
Můj každodenní život je proto stále podkopáván Crohnovým. Vezměme si skvělý příklad: Byl jsem ve výtahu, chtěl jsem jít na toaletu, myslel jsem, že jdu jen na prd, ale tady to je, kakal jsem se na to.
Naučí mě, jak prdnout ve výtazích ...
Vražedné výpočty
Tato nehoda ve výtahu mě neměla traumatizující, rozesmála mě. Není to poprvé ani naposledy, vím to, a kupodivu je to nevyhnutelnost, kterou přijímám. Vím, že když to řeknu, lidé se smějí, nikdo se směje nebo je to hanebné .
Kupodivu se více stydím, když jdu na toaletu uprostřed filmu a můj přítel z naprosté laskavosti pozastaví film, všechno uslyší a čeká dvacet minut, než půjdu ven! LIDÉ JSOU TAK PORADÍ!
Já, alegorie.
Neříkám vám o triku, který jsem zavedl, když vím, že několik z nás bude chtít jít na toaletu. Jak mohu jít jako poslední?
"Ne, ne, pokračuj, Hortense, nespěchám ... Jdi do toho." Ah Simone, chceš jít taky? Projděte přede mnou, není problém, vypadá to spěchaně. Ach, Lucienne také čeká? ... Hej, každý chce čůrat! Haha ... VÍTE CO? Musíte jen jít a dejte mi vědět, až budete hotovi. Proč? Protože. TADY. "
Každý ví (ano, každý), že posezení podporuje zácpu, což je pro většinu lidí skutečný problém, ale pro mě požehnání. Pokud se však věnuji jiné činnosti než sedění, je čas jít tam a zpět do koupelny. Nemůžu ani umýt nádobí, aniž bych si musel odpočinout! Je to absurdní!
Několikrát jsem se ve frontě v supermarketu musel vzdát veškerého nakupování, protože čekání bylo příliš dlouhé a nutkání bylo příliš mnoho.
Přiměje mě to přemýšlet, že jsem se několikrát ve frontě v supermarketu musel vzdát všech svých nákupů, protože čekání bylo příliš dlouhé a nutkání bylo příliš mnoho. Často v obchodech, když vidím, že existují lidé, do kterých nechodím, protože vím, že příliš dlouhé čekání na nohou způsobí, že budu hodně chtít.
Pustil jsem spoustu objednávek McDonald's, kebabu, sendviče atd. Škoda, jinak mě to před všemi projde.
Můj život se tak scvrkává na chytré výpočty, abych poznal pravděpodobnost svých tužeb jít na toaletu.
"Dobře, zítra, jdu na pláž." Pokud odjíždíme ve 14:30, dorazíme tam kolem 15:00 a zůstaneme tam minimálně tři hodiny. Vzhledem k tomu, že po ponoru do studené vody se mi chce náhle kakat (??), vezmeme-li v úvahu násilí nutkání a způsobenou bolest, musím jíst těstoviny 1 hodinu před odjezdem, abych zpomalil systém zažívací! "
Pokud plánuji špatně, je to katastrofa. Tady panikařím na pláži a hledám toaletu, až na to, že je to oceán, pláž je téměř divoká a nejsou tam žádné toalety! Mám jen dvě řešení: držet se smrti a prosit ostatní, aby se rychle dostali dovnitř nebo se dostali do vody ... Naštěstí jsem to ještě nezažil.
Mnohokrát se stane, že moje předpovědi jsou něčím zmatené, jako je narážení na někoho, koho znám na ulici. Stálé zastavení po dobu delší než pět minut je zaručeným průjmem. Ten chlap je milý, ptá se mě, jak se mám, co dělám ... A trvá to, trvá to deset, patnáct minut. Já už nic neposlouchám, soustředím se, abych se do toho nedostal. Je to skutečné mučení a tolik nenávidím toho chlápka, který chce jen vědět, jak se mám.
Když máte Crohnovu chorobu, strávíte spoustu času proklínáním lidí, kteří vám blokují cestu do koupelny. Nakonec ano. Proklel jsem spoustu lidí. Mnoho.
Foireuse Health Notebook je vynikající komiks o Crohnově nemoci!
Bez dechu
Existuje také vedlejší škoda, o které nemusíme nutně přemýšlet.
Před několika měsíci tam byl člověk, který se mi opravdu moc líbil. Když jsem věděl, že ho uvidím, umyl jsem si vlasy, což znamená, jak moc se mi líbil! Pokaždé, když jsme se viděli, ukázal jsem mu znamení a on by udělal totéž. Právě jsem se chystal uzavřít.
Ale najednou si doslova vzal odstup. Zatímco jsme si byli blízko k tomu, abychom si kartáčovali jeho paže, stál teď systematicky metr ode mě. Řekl jsem o tom své sestře, která mi nakonec řekla, že mám špatný dech.
Dává to smysl, když o tom přemýšlíte : žaludeční reflux, komplikované trávení a moje zkažená střeva podporují špatný dech. Čím víc mě bolí žaludek, tím víc mi smrdí ústa. Takže teď jsem vždy vyzbrojen mátovými pastilkami a dalšími eukalyptovými bonbóny, o nichž je dobře známo, že jsou laxativy ve vysokých dávkách ... Ano, miluji svůj život.
nebezpečné známosti
Dech, ale můžeme se s tím pokusit něco udělat. Existuje ještě další rozměr nemoci, který je mnohem nepříjemnější.
Představte si, že jste večer. Chlap vám dělá sladké oči, odpovídáte sexy pohledem. Samozřejmě dnes večer nepůjdete domů sám. Na jeho místě se vášnivě líbáte, závist a vzrušení stoupají, naskočíte na kondom a vydáte se na noc rozkoše.
Ach ano, to je skvělé, ale to bylo bez započítání vaší nejlepší kamarádky laaa malaaadiie! Mezi ní a vaším ephebe proud vůbec neprochází. Ve skutečnosti je to více mezi ní, vaší pochvou a jejím penisem.
Ženy, které měly dítě, pochopí, o čem mluvím. V době porodu, kdy je děložní čípek stále příliš úzký na to, aby dítě mohlo projít, může dítě začít tlačit všemi směry, aby vyšlo ven, zejména na stěnu, která dítě odděluje. děloha trávicího systému a zejména v oblasti konečníku, což dává příjemný dojem, že vaše dítě kaká.
To je docela nápad. Když se miluji, při pronikání penis tlačí na oddělovací stěnu a stejně jako já mám vždy poo připravené vyjít a svěrač na zátce dává, že se neustále snažím zdržet se kakání na mého partnera.
Eeeeew!
To je výška nepříjemných. Nemám bolesti břicha, ale opravdu chci jít na záchod. Cítím, že něco silně tlačí na můj svěrač, je to bolestivé, a pokud se neudržím, všechno vyjde najevo. Takže když spím s mužem, jsem vždy na pokraji překonání mě. Nemohu se nechat odejít, zapomenout na své problémy a dobře se bavit; místo toho panikařím, bojím se, stresuji a zraňuji.
Pro mě není sex žádný piknik. Je to bolestivý okamžik fyzicky i psychicky. Myslím jen na jednu věc:
„Co když se tentokrát neudržím dostatečně dlouho?“ "
V tuto chvíli se začínám bát, že tolik chci. Vyhýbám se sexu, protože jsem příliš vystrašený a mám příliš mnoho bolesti.
Doposud jsem neměl dost vážný vztah na to, abych o tom mluvil se svým partnerem. Myslím si, že když mám někoho, komu věřím, tak si s ním o tom promluvím a společně najdeme řešení (zkoušel jsem mnoho pozic, nic nepomohlo).
Bude těžké o tom mluvit, budu se stydět.
Ale bude těžké o tom mluvit, budu se stydět. Je to tak intimní. Stále mluvíme o hovno a sexu, ale to jsou dva předměty, které bychom nikdy neměli říkat jméno (kromě dobrých vtipů)!
Na tento problém jsem čekal pět let, než jsem o tom někomu řekl a byla to moje sestra. Myslel jsem si, že mám malformaci, že nejsem normální a protože jde o hovno, neodvážil jsem se o tom mluvit. Byl jsem vyděšený. Žádný lékař mi nevysvětlil, že by se to mohlo stát, protože žádný lékař to nepovažuje za důležité.
Když jsem měl píštěle, přemýšleli o tom, že mě budou operovat (nakonec ne). Zeptal jsem se, jestli budu mít viditelné jizvy, a oni odpověděli:
„To není důležité, a co pak může udělat, aby byly viditelné? "
Takže, základní, nechceme mít viditelné jizvy, ať už jsou kdekoli. A ano, i když se jedná o oblast, kterou zřídka vystavuji pohledu na svět, když to dělám, je to zcela jistě v konkrétní situaci, kdy nechci nutně dostávat otázky .
Mám pocit, že lékaři nemají nic společného s vaším životem, s vaším úplně narušeným každodenním životem. To, co vidí, je nemoc, orgán, a pokud se ptáte na otázky, které s ní nemají přímý vztah, je to obvykle jedno.
Moje kočka, tento zachránce
Kromě toho všeho mi nečekané pohodlí přinesl furball. Nedávno jsem adoptoval nádherné kotě, tak krásné, tak sladké, tak roztomilé. Jediným problémem je, že chudák má žaludeční potíže: má průjem, prdí a má velmi špatný dech. Tato kočka je zjevně moje kočičí já. Našli jsme se dobře!
Teď mám dobrý důvod ráno vstát a vstát z postele.
Mít zvíře změnilo můj život. Už nejsem sám doma, jsem s Mustafou (mou kočkou). Teď mám dobrý důvod ráno vstát a vstát z postele. Pokud ne, bude mě k tomu nutit, a pokud ne, umírá na žízeň a hlad poté, co mě udusí svým hovínkem.
Jeho přítomnost mě uklidňuje, už se nebojím být sám doma a zvuků, které slyším v noci. Večer, když usnu, uslyším, jak dýchá, vrní a to mě houpá, už si nemučím mysl.
Když ho vidím tak zenového a vyrovnaného, vždy hledám nejlepší pozici, abych se měl dobře, uklidňuje mě to a připomíná mi důležitost péče o sebe. Když mě bolí žaludek, přitiskne se ke mně a udělá mě jako láhev s horkou vodou. Zbytek času mě rozesmívá svou hloupostí, objevy, zvědavostí a lenivostí, které ho staví do nemožných situací.
Je středem mé pozornosti. Opravdu mi pomohlo zapomenout na veškerý můj hněv, frustraci a strach. Když o tom přemýšlím, říkám si „vážně, ujít se vedení v tomto bodě, zatímco to důležité je teď před mýma očima: Mustafa honí mouchu!“ ". Je to hezká loď, ale je to tak pravda.
Díky mé kočce, dostal jsi mě z útlumu deprese. Stále mám co dělat, ale váš pozitivní přístup mě infikuje a mám pocit, že to projdu. Díky tobě, kočičko moje.
Během hraní usnul.
Jelikož se mi daří lépe po psychické i fyzické stránce, rozhodl jsem se vážně pokračovat ve studiu od druhého semestru. Rozhodl jsem se běžně chodit do třídy a nenásledovat je korespondencí - dohodnu se s učiteli, pokud budu mít naléhavé potřeby!
Život není dlouhá tichá řeka
Můj psycholog mi říká, že nikdo nemůže být nemocný, že jediné, co můžete udělat, je žít s tím. Podle mého názoru se slova mění, ale problém zůstává stejný: Nesmím přijmout svou nemoc, musím přijmout, abych žil s ... Jo ...
Bohužel, neexistuje žádná rychlá oprava a bez ohledu na to, jak to naštvaný slyším, jen čas může uklidnit mysl - slavné „to se zlepší“.
Ztrácím spoustu času a energie bouřením se proti mé nemoci. Je to tak nespravedlivé, proč bych s tím musel žít? To není to, co chci, nechci „s“ ve svém životě. Čas, který mi zbyl k životu, ztrácí moje nemoc - nezáleží na tom, zda to přijmu nebo ne.
Mám strach ze smrti . Počítám roky, které mi (pravděpodobně) zbývají, a pláču při pomyšlení, že jimi projdu svou nemocí. Nikdy mě neopustí. Je to napsáno v mých genech.
Jsem ve stálé konfrontaci se světem, osudem, osudem, nespravedlností. Přesto dnes uplynul čas od mé diagnózy, od mé operace, a já jsem méně rozzuřený.
Zabrala mě rezignace a pomohlo mi to jít kupředu.
Zabrala mě rezignace a pomohlo mi to posunout se vpřed. Už nejsem vyčerpaný z boje, přijímám věci, které se mi stávají, bez přílišné nenávisti.
Můj život je hovno, ale je to tak, nemohu si pomoci, ať už se vzbouřím jakkoli, tak proč zbytečně bojovat? Vím, že jednoho dne už nebudu rezignován, vyjdu ze své deprese.
A až se to stane, všechno bude lepší. Musím jen „dát čas na čas“.
