Narkolepsie: svědectví čtenáře - mademoisell.com

Všichni jsme slyšeli „prostě musíte v noci spát“, „bavili jste se včera?“ »Nebo« zastavte svou komedii »jednoho dne, když jsme ve třídě nebo při rodinném jídle usnuli na stole a modlili se, aby tento den co nejrychleji skončil, abychom se mohli vrátit do své postele.

Ale když je tato únava denně, dokonce i spí 9 hodin v noci, je to obzvlášť nepříjemné ...

Co je narkolepsie?

Narkolepsie je „spavá nemoc“, kterou lze shrnout jako drtivé nutkání spát pořád a kdykoli.

Řízení, sledování televize, ve třídě, stání v práci, rozhovory s přáteli ... bez ohledu na to, jak moc se snažíte tančit, pít kávu, poslouchat hudbu, díky které se automaticky vrtíte, nemůžete bojovat.

Takže ano, je docela v pohodě vstát v posteli a usnout za méně než dvě minuty, ale to je jediný případ, kdy je tato nemoc „docela v pohodě“.

Vždy jsem byl velmi dynamický, velmi upovídaný (i když trochu moc) a nikdy jsem se nehýbal. Sportoval jsem (judo, házená), chodil jsem ven s kamarády, byl jsem házenkářský rozhodčí, měl jsem dobré školní výsledky ... zkrátka jsem vedl normální život plný vitality.

Já, když nemůžu stát na místě

Pak přišly mé 18. narozeniny, druhý ročník vysoké školy a moje příznaky. Tito malí darebáci se objevili počátkem listopadu: probuzení bylo velmi obtížné a chtěl jsem pořád spát.

O víkendech dosáhla moje spánková kvóta minimálně šestnáct hodin denně.

Když jsem byl ve třídě, šel jsem na vysokou školu (děkuji mému drahému počítači, který mi v těchto chvílích umožňoval diskrétnost), jakmile jsem se vrátil domů ... O víkendech dosáhla moje kvóta spánku minima šestnáct hodin denně.

Příznaky narkolepsie a jejich dopad na můj společenský život

Tento nadměrný spánek byl doprovázen neustálou špatnou náladou (už jsem měl špatnou náladu, představte si, co podstoupí můj doprovod) a přecitlivělostí.

Už jsem neměl žádnou motivaci jít ven, věnovat se sportům, které jsem miloval, vidět svou rodinu ... jedinou mojí touhou bylo jít spát.

Tento rok na vysoké škole byl neúspěchem, zejména proto, že jsem byl v oboru, který mi vůbec nevyhovoval: byla jsem docela utopická dívka, která chtěla pomáhat lidem a změnit svět tím, že se stala sociální pracovnicí, j rychle se rozčaroval.

V únoru jsem se zhroutil a začal jsem plakat jako madeleine během jídla s matkou a nevlastním otcem, jemuž jsem se nikdy nevěřil ...

Šel jsem k lékaři, který zjistil nedostatek železa a předepsal mi léčbu. O čtyři měsíce později to začalo znovu, můj lékař mi poté dal podrobnější krevní test a ukázalo se, že mám hypotyreózu.

Měl jsem právo na léčbu, na kterou mě brát každý den a na celý život. K regulaci léčby jsem musel každé tři měsíce podstoupit krevní test a trvalo dva roky, než se moje výsledky staly konzistentními.

Navzdory mé léčbě v mém těle stále přetrvávala únava ; Myslel jsem si, že to musí být kvůli stresu ze studia.

Během mého třetího roku platnosti licence na studium na nás učitelé vyvíjeli velký tlak. Značný stres, který jsem podstoupil, vedení kurzu / domácí práce / řízení podniku kromě mé neustálé únavy mě po lednových zkouškách zhroutil ...

Můj duševní stav byl nejnižší, doktor si myslel, že bych mohl mít spánkovou apnoe, a proto jsem byl tak unavený.

Datum poslední šance

Musím přiznat, že jsem tomu už nevěřil, myslel jsem si, že takhle zůstanu celý život, že to byla moje chyba a že si to zasloužím. Ale přesto jsem šel k pulmonologovi: v místě, kde jsem byl, to nemohlo být horší.

Testy, dotazníky a diskuse umožnily stanovit první diagnózu: měl podezření na narkolepsii. Takže jsem se hloupě nebo nervózně zasmál, nikdy jsem o tom neslyšel.

Řekl mi, abych se nebál, že budeme dělat dvoudenní testy s povinným spánkem a nočním spánkem v nemocnici.

Po těchto dvou velmi velmi velmi velmi dlouhých dnech (a znovu jsem milý), kde jsem si musel v 10:00, 12:00, 14:00 a 16:00 (s budíkem v 8:00) vzít čtyři zdřímnutí, výsledek padl, pulmonolog dal prst na zlo, které mě sežralo: narkolepsie.

Když začnete vidět konec tunelu

Musel jsem provést stejné testy s neurologem ve spánkovém centru, protože pouze neuro nebo pneumo ze spánkového centra může formalizovat diagnózu a poskytnout léčbu.

Narkolepsie a její léčba

Po třech dnech a dvou nocích v nemocnici neurolog oficiálně prohlásil mou nemoc. Vysvětlila mi také vše, co vytvořilo, a to léčbu založenou na derivátech amfetaminu: Modiodal, neurostimulant, který vám umožní zůstat vzhůru.

Moje diagnóza a léčba měla také důsledky, které jsem musel mít na paměti.

• Kromě nitroděložních tělísek a kondomů, které zůstávají spolehlivé, není známo, do jaké míry léčba snižuje účinky hormonální antikoncepce.
• Musel jsem hlásit svoji nemoc prefektuře, která bude muset každých 1 až 5 let ověřovat můj řidičský průkaz; najednou jsem pro pojistitele „rizikovým profilem“ a moje pojištění automobilů se určitě zvýší.
• Na zkoušky jsem mohl mít ještě třetinu času (myslím, že jen dobrá zpráva).
• Budu moci požádat o uznání zdravotně postiženého pracovníka za účelem přizpůsobení mé pracovní stanice.
• Musím se vyhnout všem obchodům za počítačem nebo těm, které mě nutí pravidelně jezdit.
• Pokud otěhotním nebo budu chtít mít dítě, budu muset léčbu ukončit, protože by moje budoucí dítě mohlo být hyperaktivní (představujete si narkoleptickou matku a hyperaktivního syna? Osobně to nepreferuji!).

Ale především mi neurolog řekl, že moje nemoc je vzácná, že ji má méně než 0,03% francouzské populace. Dokonce i lékařská profese věděla málo o této nemoci, jejím vývoji a důsledcích, a zejména o tom, že dosud žádná léčba tuto chorobu nevyléčila: víme jen, jak zmírnit příznaky ... Tato nemoc je nevyléčitelná.

Podle Allo Docteurs funguje tak, že ničí „neurony, které vytvářejí hypocretin - nazývaný také orexin - protein, který hraje klíčovou roli v obvodu vzrušení. Za útok jsou odpovědné vlastní bílé krvinky dané osoby - jinými slovy buňky v jejich imunitním systému, které mají špatný cíl. "

Může však existovat spouštěč nástupu narkolepsie, například „genetická predispozice, úrazy hlavy nebo infekce, jako je virus chřipky“.

Diagnóza, stejně jako u Élise, však není samozřejmá: trvalo by to „průměrně čtyři až sedm let mezi objevením se prvních příznaků a diagnózou “, což vyžaduje záznam pacientova spánku v noci a jeho usínání během dne (protože narkolepsie nemusí nutně znamenat spánek po dlouhou dobu v noci).

Při svém neštěstí jsem měl štěstí: chci poděkovat svému lékaři a pneumologovi, který mě nevzal za hypochondra, který mě poslouchal, vedl a našel řešení můj problém.

Mohlo to být úplně jiné, kdybych narazil na doktory, kteří mě posílají vidět zmenšování, a ne kopat dál.

Dnes to byly tři měsíce, co mi byla po pěti letech vyšetřování oficiálně diagnostikována tato nemoc, a tedy tři měsíce, že se léčím. Konečně se mohu zúčastnit jednoho dne třídy, aniž bych usnul, najdu normální společenský život.

I když pořád mám záchvaty spánku, zřídka jsem zeleninou v práci nebo doma.

Stigma narkolepsie od lidí kolem mě a lékařské profese

Velmi mi pomáhá i můj doprovod, moji přátelé, moje rodina a moji kolegové, protože většina z nich moji nemoc přijímá, i když jí nerozumí a smějí se jí hloupými vtipy.

Bez nich bych byl jen zavřený ve své posteli, na pracovní neschopnosti, sám, s kočkou, spící celý den.

Musím však přiznat, že není snadné slyšet myšlenky jako „příliš dobré na to, abych pořád spal, mám potíže s usínáním v noci, mluvíme“ nebo „vážně?“ ale nevypadá to, že jsi nemocný “, což mi lidé říkají, i když vědí, že jsem nemocný.

Moje nemoc nemůže být viděna, cítit nebo se jí dotknout.

Ve skutečnosti nemohu vidět, cítit nebo se jí dotknout.

Mám velké štěstí, protože nemám narkolepsii s kataplexií: Cítím, když chci usnout, a už to nemá příliš velký dopad na můj pracovní studijní program, protože mám léčbu.

Musel jsem se však vrátit na lékařskou prohlídku, abych svou nemoc oznámil pracovnímu lékařství a požádal o uznání jako zdravotně postižený pracovník (nebo jak svou nemoc ještě více stigmatizovat, používám pořád slovo „postižený“. ).

Měl jsem právo na lékaře, který vůbec neposlouchal, který mě chtěl omezit v používání určitých nástrojů v práci (jako žebřík, když musím pravidelně stoupat po žebříku), a to byla sláma, která zlomila velbloudovi záda.

Při rozčílení jsem se rozplakal.

Návštěva trvala hodinu, během níž mě neustále tlačila, vždy dál, a dokonce mi řekla, že musím jít vidět zmenšovatele, protože jsem nepřijal svou nemoc, že ​​hněv byl jedním z příznaků, že jsem hledal výmluvy a že musím přijmout svůj stav.

Každopádně jsem vyšel šokovaný a zděšený. Po vyjednávání (ano, musel jsem vyjednávat, protože mě vydírala ...), musím ji znovu vidět za měsíc a půl s papírem od mého neurologa, který říká, že moje nemoc mě neomezuje v práci .

Léky a jejich vedlejší účinky

Pokud však moje nemoc a moje léčba nepředstavují problém pro moji práci, je to pro mé studium jiné. Dávám přednost lékům a jejich vedlejším účinkům před nemocí, ale má to důsledky.

Především je to ztráta chuti k jídlu.

Pokud si apriori můžeme říci, že je vhodné už nemít hlad, zatímco předtím, než jsme byli velmi velcí jedlíci, je třeba vědět, že na začátku jsem nemohl jíst nic, ani čokoláda nebo palačinky mé matky: všechno jídlo mi přišlo špatně.

Důsledky: Měl jsem hypoglykémii, poklesy krevního tlaku, hlava se mi točila ... Vážil jsem se, ztratil jsem 6 kilogramů.

Dnes jsem se přizpůsobil a je mi lépe: někdy mám hlad, jindy vůbec nemám hlad a je mi špatně, ale nutím se sníst přijatelné množství a vždy na něm mám cukr. já jen pro případ ...

Stále častěji dochází k výpadkům proudu.

Dalším nepříjemným vedlejším účinkem je, že stále častěji dochází k výpadkům proudu: zapomínám nejen na to, kde mám uloženy klíče, ale také na celé konverzace, které jsem měl den předtím s jinými lidmi.

Snažím se najít řešení. Následovník bullet bulletinu si zapisuji vše, co je pro mě důležité, v práci nebo dokonce o mých přátelích, ze strachu, že zapomenu, o čem jsme mluvili, nebo něco důležitého v životě lidí kolem mě.

Ale kam se poděla ty zatracené klíče?

Takže ano, vyžaduje to hodně papíru, ale uklidňuje mě to ... Je to však omezené řešení, zejména proto, že o ztrátě paměti ví jen málo lidí.

Jsem trochu složitý a bojím se, že mi bude řečeno, abych přestal „pronásledovat“ sám sebe.

Lidé, kteří to znají, se v práci nebo v každodenním životě přizpůsobují tím, že si zapisují věci, které si pamatují, a pravidelně si připomínají cokoli a všechno.

Narkolepsie a moje změny plánů do budoucnosti

Nemoc změnila mé osobní plány.

Tyto problémy s pamětí, můj stav mysli dodnes a povědomí o mé nemoci upravují mé plány. Mým cílem bylo získat bac + 5 a stát se sektorovým manažerem v oblasti dekorace, kreativní značky pro volný čas nebo sport.

Až na to, že vzhledem k mým současným výsledkům na začátku magisterského studia si myslím, že můj rok je ohrožen a že budu muset ukončit studium na bac + 3.

Když zapomenete na autory, data a představy, které jste se stařenu naučili, už se vám nedaří soustředit se na to, abyste se naučili její kurz nebo během jejích zkoušek, což ztěžuje pokračování ve studiu na magisterském ...

Dnes se mé plány změnily. Díky této nemoci jsem si uvědomil, že se nechci zabít, že nemusím žít pro svou práci, peníze nebo kariéru.

O své budoucnosti hodně přemýšlím, pochybuji. Uvědomuji si, že to, co chci, není mít spoustu povinností, ale být schopen spoléhat se také na ostatní a mít spoustu času dělat spoustu různých věcí .

Myslím, že ve své práci musím být jen v kontaktu s lidmi, umět s ní mluvit, být užitečný i jako asistent manažera, recepční, konzultant. prodej (dosud jsem neprozkoumal všechny cesty) ...

Vždy jsem se viděl (a vždy jsem byl viděn) jako silná dívka, nezastavitelná, bojovnice, která chce vždy brát věci do rukou, ale narkolepsie mě přinutila více důvěřovat ostatním, spoléhat se na ně, nechat je pomáhat mně (neurologovi, doktorovi, mé matce, mým přátelům ...), pochopit, že není slabé žádat o pomoc, a to dělá dobrý.

I když jsem dnes stále na pochybách, dokonce úplně ztracen o své budoucnosti a že to ještě neřeknu mnoha lidem, moje povědomí postupně roste.

Nakonec může tato nemoc mít na můj život tak pozitivní účinek : umožňuje mi otevřít oči tomu, čím skutečně jsem, abych nemusela být nutně taková, jakou mě vidí ostatní (promiň, máma a táta ...).

Moje narkolepsie, moje matka a já

Ujistěte se, že od oficiální diagnózy této nemoci tedy existují pozitivní body: také jsem se přiblížil své matce.

Moje máma není příliš demonstrativní. Možná má malé dotyky, ale neříká, že tě miluji. Před tím vším jsem se jí nikdy nevěřil. Dnes sice mohou být naše vztahy najednou velmi obtížné, ale za poslední dva roky byly spíše pozitivní.

Protože od oficiální diagnózy této nemoci moje máma rozumí. Už jsem věděl, že se o mě někdy bála, ale teď to cítím otevřeně, neskrývá to.

Kromě toho mi pomáhá se všemi administrativními postupy. Také mě ujišťuje o mé nemoci nebo o tom, co mohou lidé říkat, doprovází mě, sleduje mě, často se mě ptá, jestli jsem v pořádku atd.

Neváhám jí také zavolat a plakat do telefonu (jako po jmenování na pracovní lékařství), nebo jí říct, že se bojím (jako když už nemohu jíst).

Také mu říkám, že ho miluji, objímám ho a poprvé, po zprávě, kde jsem mu řekl, že jsme neřekli dost, miluji tě lidem, které milujeme, jsem dostal Nejprve tě miluji. Bylo to prostřednictvím SMS, ale přesto to byl jeden z nejšťastnějších dnů mého života (koncertem Lorie, ke kterému mě vzala v roce 2004).

Nevíš, jak moc za to děkuji své nemoci.

Moje narkolepsie: výsledky na začátku roku 2021

Umožnilo mi to otevřít oči mým profesionálním projektům a tomu, čím skutečně jsem, aniž bych musel dosáhnout krize středního věku nebo vyhořet.

Konečně vím, co mám, a je mi snadnější žít, jsem méně unavený, mám špičkové libido; Mám méně výkyvů nálady, mám blíže ke své matce, jsem méně unavená a dokážu se smát své nemoci. Určitě jsem otevřel oči mým profesionálním projektům a tomu, čím skutečně jsem, aniž bych musel dosáhnout krize středního věku nebo vyhořet.

Ale proces je ještě dlouho před mou nemocí a já žiji v dokonalé harmonii , stále mám spoustu relapsů a obtíží s porozuměním mé nemoci a zejména mým reakcím, ale cítím to: vidím konec tunelu.

Pro další :

• Místo francouzského sdružení kataplexie narkolepsie a vzácných hypersomnií