Zveřejněno 13. června 2021 u příležitosti Světového dne povědomí o albinismu
13. června 2021 je Světový den povědomí o albinismu , této vzácné a málo známé genetické nemoci.
Tento den byl zřízen v roce 2021 Organizací spojených národů a zaslouží si naši pozornost, protože na celém světě a ve Francii v roce 2021 jsou lidé s albinismem stále předmětem velké diskriminace.
Na internetu existuje několik posudků od lidí s albinismem, ještě méně francouzských, ale díky kouzlu Instagramu jsem se mohl dostat do kontaktu se Ségolène, 19, která mi řekla o jejím životě s albinismem.
Co je to albinismus, toto vzácné genetické onemocnění
Jak vám Juliette řekla ve svém obsáhlém článku Život s albinismem v roce 2021, albinismus je onemocnění, které je málo známé a špatně pochopené jak veřejným míněním, tak lékařskou profesí.
V Evropě je albinismem postižen jeden z 20 000 lidí a podle odhadů WHO je v subsaharské Africe mezi jedním z 5 000 a jedním z 15 000 lidí .
Albinismus je vzácný nepřenosný a dědičný genetický stav, vede k nepřítomnosti melaninu v těle, a tedy k pigmentaci od narození.
Nepigmentace postihuje oči, kůži a někdy i vlasy, ale příznaky patologie se u jednotlivců velmi liší.
Existuje mnoho forem albinismu, které lze rozdělit do dvou hlavních kategorií:
- oční albinismus (pouze oči),
- okultní albinismus (kůže, očí a vlasů v závislosti na jednotlivci).
Ve většině případů jsou proto lidé bledé pleti, mají velmi světlé oči a někdy blonďaté nebo bílé vlasy, ačkoli někteří lidé s albinismem mohou mít hnědé vlasy a tmavé oči.
Na rozdíl od toho, co by si někdo myslel, albinismus nemá vliv pouze na barvu pleti a vlasy, je doprovázen hypercitlivostí na jasné světlo a UV paprsky .
Kromě toho, že je jedinec s albinismem fotocitlivý a fotofobní (strach ze světla kvůli nepohodlí, které způsobuje), může mít poruchy vidění, jako je krátkozrakost, dalekozrakost a astigmatismus.
V některých případech existuje také nystagmus : velmi rychlý a trhavý pohyb očí, ke kterému dochází nedobrovolně.
Denní život s albinismem
Ségolène se popisuje jako docela plachá a zdrženlivá mladá dívka a její přátelé ji považují za velmi odvážnou osobu a především benevolentní.
Je martinského původu prostřednictvím svých dvou rodičů, se kterými žije v Eure-et-Loir. Její dva bratři, 13 a 21, jsou také albíni. Ona říká :
"Má výhody, že moji dva bratři jsou také albíni: můžeme si navzájem pomáhat a předvídat naše potíže ."
Je také jednodušší navzájem se povzbuzovat, když se něco pokazí. Můj starší bratr mi pomohl, když jsem se cítil odmítnut a to samé se děje s mým mladším bratrem. "
Ségolène, která je vášnivá v oboru fotografie a je v současné době právnická, zkouší vytváření obsahu na Instagramu a byla potěšena, že se mohla podělit o své zkušenosti, aby pomohla propagovat její genetickou zvláštnost, s níž se vždy nedalo snadno žít.
Ségolèneův abinismus je okultní, ovlivňuje jeho pokožku, oči a vlasy, což mu způsobilo mnoho problémů se zrakem, a proto psychomotoriku .
Ségolène vidí velmi špatně z dálky, nerozlišuje dobře detaily zblízka. Trpí také nystagmem, který dlouhodobě způsobuje velkou vizuální a fyzickou únavu:
"Musím přiznat, že na začátku jsem měl s tím rozdílem trochu potíže."
Do 13 let jsem musel navštěvovat oftalmologa a dělat ortoptická sezení, abych se naučil zvládat svou vizuální únavu a mít dobrou blokující pozici, aby mi oči méně škubaly.
Navíc jsem krátkozraký a presbyopický.
Také jsem měl psychomotoriku, abych se naučil samostatně se pohybovat po ulici.
Účelem těchto relací bylo naučit se používat další triky k pohybu, například poslouchat hluk automobilů a měřit jejich vzdálenost ode mě.
Ale nejúžasnější věcí byly počítačové relace, které se naučily zvětšovat texty na počítači.
Jelikož všechny tyto disciplíny probíhaly v rámci sdružení, mohli přednášející přijít pouze během lekcí, což zdůraznilo můj rozdíl.
Primárně jsem byl ve specializované třídě pro studenty, kteří měli zrakové potíže, a v 6. a 5. jsem byl v ULIS (lokalizovaná jednotka pro zařazení do školy).
Také jsem měl šanci mít AVS (pomocné školní životy) do poloviny prvního ročníku, aby mi pomohl s výukou, protože jsem nutně neviděl, co učitelé na tabuli píší.
Když se ohlédnu zpět, říkám si, že mi to umožnilo potkat spoustu opravdu milých lidí!
Ve srovnání s mojí postavou mě zranilo jen škádlení (hlavně na mých vlasech), ale dnes to na mě přijde .
Existují jen srovnání s albínským rapperem Kalashem Criminelem, která mě mají na nervy, i když mám rád jeho písničky.
Moji rodiče mi nikdy nemuseli vysvětlovat, co je to albinismus, je to něco, o čem někdy mluvíme, často se tomu smějeme.
Ale pokud si pamatuji, vždy jsem věděl, co to je.
Sotva jsem o tom mluvil se svými přáteli, oni to vědí, ale určitě tento rozdíl vymažou .
Musel jsem o tom mluvit spíše s učiteli, aby mi mohli pomoci přizpůsobit se. "
Kromě toho všeho musí Ségolène také dbát na každodenní ochranu pokožky před sluncem:
"Denně musím být opatrný se sluncem." V případě potřeby si nasadím opalovací krém a vezmu si čepici nebo sluneční brýle.
V létě se to stává opravdu časově náročným, musíte velmi často obnovovat vrstvy opalovacího krému a protože jsem snadno oslnitelný, brýle si nesundávám.
Také musím zvládat být co nejčastěji ve stínu. Je to omezení, ale díky tomu se z toho stává zvyk . "
Pohled ostatních na albinismus v metropolitní Francii a v zámoří
Ať už se narodil v Evropě, Africe nebo Asii, je zřejmé, že osoba s albinismem nebude vystavena stejné diskriminaci.
OSN se zabývá hlavně případy v Africe, kde jsou lidé narození s albinismem vysoce marginalizováni.
Podle zemí a kultur je obklopuje mnoho mýtů a přesvědčení a někdy jsou spojovány s božstvy nebo démony.
V nejhorším případě jsou lidé s albinismem někdy zabíjeni od narození a části jejich těl jsou používány pro štěstí nebo v čarodějnických rituálech.
V roce 2021 byla Amnesty International znepokojena například únosy a vraždami lidí s albinismem v Malawi.
Na straně Evropy a takzvaných západních kultur (Austrálie, Severní Amerika) OSN konstatuje, že lidé s albinismem mohou být diskriminováni při najímání, urážkách, šikaně a že mohou být špatně řízeny nemocnicemi a zdravotníky.
S ohledem na to jsem se zeptal Ségolène, zda se názory ostatních na ni změnily podle toho, zda byla ve Francii nebo na Martiniku:
"Ve Francii není albinismus příliš známý." Lidé na mě zírají .
Když jdu ven s rodiči, dívají se na mé rodiče, kteří mají tmavou pleť, a v očích jim vidím výslech.
Zpočátku je to vtipné, ale velmi rychle to začne otravovat. Zvlášť když nenápadným způsobem nazývají lidi kolem sebe, působí dojmem, že jsou bestií .
Jednou jsem šel se svou matkou a muž šel přímo k ní, aby se jí zeptal, jestli jsem opravdu jeho dcera ...
Na Martiniku je to něco jiného.
Lidé tento rozdíl znají, říkají nám „zimní chabiny“, protože jsme černoši a máme velmi světlou pleť. Jsou vždy benevolentní a smějí se. Je to mnohem hezčí.
(Poznámka redakce: slovo chabin nebo chabin se ve francouzské Západní Indii používá k označení lidí s africkými rysy, ale se spravedlivou kůží, zejména lidí smíšené rasy.)
Vidím svůj albinismus jako jakési křížení, trochu jako BN! Rasoví lidé mě obecně považují za rasovou osobu, což mi umožňuje rychle se integrovat všude.
I když škádlení může někdy ublížit mé morálce, moje rodina a přátelé mi vždy dokázali vykouzlit úsměv na tváři. V některých případech jsou ještě více naštvaní než já!
Všechno toto škádlení mě inspirovalo k mému účtu Insta, takže je to nakonec špatné. Říkám si, že čím více lidí vidí lidi, kteří mají tento rozdíl, tím méně to bude považováno za takové. "
Buďte sami navzdory diskriminaci a předsudkům
Ve společnosti, kde vládne systémový sexismus a rasismus, evokuje Ségolène dvojí větu, když mluví o své genetické zvláštnosti, ale její optimismus je dobré slyšet:
"Stát se albínkou v roce 2021 pro mě znamená chtít a udělat vše pro to, abychom přestali s diskriminací ."
Situace žen se nezlepšuje dostatečně rychle a diskriminace lidí, kteří nesplňují kritéria předdefinovaná společností, je stále příliš přítomná.
Aniž bychom chtěli mluvit o „dvojím trestu“, být ženou a být albínem motivuje lidi, aby chtěli něco změnit.
Být sám sebou pro mě znamená dělat to, co je nezbytné, abyste přijali sami sebe, ale také naučit se milovat to, co nemůžete změnit .
Jsem si vědom, že se to snadno říká, ale myslím si, že pokud se vám podaří obklopit se správnými lidmi, zdá se vám to hned snazší. "
Je naléhavé, aby v reprezentacích těl a osobností v kině, televizi a v médiích vládla rozmanitost a aby se každý dozvěděl o albinismu, aby pochopil jeho realitu!
