Zveřejněno 3. února 2021
Asi před 4 lety, když jsem zkoumal písemnou práci pro mé studium, jsem objevil existenci syndromu permanentního nebo perzistentního genitálního vzrušení (SEGP).
Když jsem se dokumentoval, uvědomil jsem si, že tento syndrom je velmi málo známý, že na internetu je o něm málo informací a především, že jeho příznaky byly pro postižené ženy skutečným mučením.
Hledal jsem tedy lidi žijící s tímto syndromem bez velkého úspěchu po dobu 3 let, dokud mě dvě ženy nekontaktovaly prostřednictvím příspěvku na fóru .
Syndrom permanentního genitálního vzrušení, málo známá nemoc pro vzácná onemocnění
Poprvé, kdy SEGP opustil lékařskou sféru, aby ve zprávách udělal trochu hluk, bylo v roce 2021, kdy v té době vyprávěl 39letá žena žijící na Floridě.
Gretchen Molannenová tiše trpěla syndromem 16 let a byla fyzicky i psychicky vyčerpaná.
Den po videohovoru s Tampa Bay Times spáchala sebevraždu . Tento rozhovor byl jako láhev v moři, výkřik zoufalství.
Video bylo odstraněno z webu Tampa Bay Times, ale Terra Femina přepsala výňatek:
"Je to jako tlačítko, které bychom chtěli odložit, ale které nereaguje." Když vzrušení dorazí, je mimo kontrolu.
Potím se, srdce mi buší, bolí mě každý centimetr těla.
Panika, obávám se, že zemřu, a pak jsem se zhroutil na podlahu a rozplakal se . "
V roce 2008 inspiroval případ 44leté americké zdravotní sestry Kim Ramsey také sirné papírové tituly jako: „Onemocnění opakovanými orgasmy“ nebo „Má až 100 orgasmů denně“.
Několik let předtím, v roce 2001, to byli američtí sexuologové Sandra Leiblum a Sharon Nathan, kteří poprvé hovořili o tomto syndromu a nazvali jej syndromem trvalého sexuálního vzrušení, což znamená syndrom přetrvávajícího sexuálního vzrušení.
V roce 2003 byl přejmenován na syndrom perzistentního nebo permanentního genitálního vzrušení.
Diagnóza tohoto onemocnění (která postihuje pouze ženy) je založena na identifikaci 5 konkrétních příznaků:
- Existence přetrvávajících genitálních a klitorisových pocitů po dlouhou dobu (několik hodin, dnů nebo měsíců)
- Tyto pocity nejsou spojeny se sexuální touhou
- Pacienti jsou vnímáni jako rušiví a nechtění
- Neodcházejte ani přes jeden nebo více orgasmů
- A jsou pro pacienty zdrojem psychologického utrpení .
Dnes uznávané jako osiřelé onemocnění, jehož příčinu ani účinnou léčbu neznáme, je také velmi málo známé samotnými lékaři.
Při dokumentaci na internetu jsem narazil na články podepsané doktorkou Charlotte Tourmente, která mě sama nasměrovala k doktoru Pierru Desvauxovi, řediteli výuky sexuologie na pařížské fakultě Descartes, výzkumníkovi a andrologovi, a odborník na syndrom.
Po několika měsících výzkumu a zpráv zveřejňovaných na různých fórech jsem konečně potkal dvě ženy ve věku 18 a 27 let se SEGP.
Řekli mi o jejich každodenním utrpení , jejich chaotické lékařské cestě, dopadu syndromu na jejich sexualitu, tabu a úsudku lidí kolem nich a lékařské profese.
Syndrom permanentního vzrušení genitálií: hanba a izolace
* Křestní jména byla změněna
Tilila *, 27 let, potichu trpěla příznaky SEGP od svých 6 nebo 7 let. Nikdy jí nebyla diagnostikována:
"Cítil jsem, že se něco děje mezi nohama, potřeboval jsem se neustále dotýkat sám sebe."
Je zřejmé, že když jste dívka a dítě, které schováváte, vždy jsem to musel dělat tajně, nerozuměl jsem. Vždy to bylo trapné, dokonce i ve třídě jsem musel jít ven a použít toaletu.
Bylo to také ve fázích, nebylo to pořád. Fáze několika dnů nebo několika týdnů, začalo to znovu a vrátilo se to.
Prožíval jsem to velmi rušivě, ale nerozuměl jsem tomu, co to bylo. Bylo to jako něco, co mě škrábalo a čeho jsem si musel ulevit.
Moje rodina si to neuvědomila, protože jsem se za to velmi styděl .
V té době jsem žil v Maroku, jsem odtamtud, ai když jsou moji rodiče velmi otevření a velmi milí, existoval marocký kontext a prostředí s jeho tradicemi, vnímáním ženského těla a jeho vztahem. k sexualitě, která nepomohla.
Takže jsem si myslel, že s tím, co dělám, opravdu něco není v pořádku, nemohl jsem o tom vůbec mluvit, protože to ovlivňovalo intimní oblast. "
Julie je 18 a její příznaky začaly, když jí bylo 11. Nakonec byla diagnostikována před rokem a půl:
"Trpím tím 7 let, začalo to během mé první menstruace."
Po celou dobu pořád cítím vzrušení, nikdy se to nezastaví. Neuplyne ani vteřina, že nejsem ve stavu fyzického vzrušení .
Není na tom nic psychologického, nemá to nic společného s touhou.
Nejprve jsem si to nechal pro sebe, pak jsem o tom řekl lékařům, viděl jsem asi padesát. Neřekl jsem o tom hned své rodině a přátelům.
Lékaři mi řekli, že je normální, že když jste měli menstruaci, tělo se změnilo a že je to otázka hormonů.
Hovořil bych o tom, jakmile jsem navštívil lékaře, a všichni mi říkali, že je to normální, že bych si neměl dělat starosti .
Tak jsem si řekl, že jsem blázen a že to nic není. Čas uběhl a nakonec nejsem blázen, protože mi teď diagnostikovali. "
Podle doktora Pierra Desvauxa, který je jedním z mála francouzských lékařů se znalostí syndromu, se frekvence příznaků u žen liší.
Někteří mají fáze fyzického vzrušení několik hodin nebo několik týdnů, jiní několik měsíců nebo dokonce let bez přerušení .
Tilila se stejně jako Julie po mnoho let cítila izolovaná a nepochopená a sama sebe diagnostikovala průzkumem internetu:
"Mluvil jsem o tom velmi pozdě s některými přítelkyněmi ze střední školy (kolem 15-16 let), které byly překvapené, protože stále bylo tabu mluvit o tom na střední škole, o masturbaci."
Když jsem řekl, že jsem začal velmi mladý, že jsem měl vzpomínky na návrat do CP, byli všichni v šoku. Takže jsem to nekřičel ze střech.
Myslel jsem, že to všechny ženy pociťují v pubertě s hormonálními změnami, nemyslel jsem si, že jsem nenormální ...
Mluvil jsem o tom spíše v kontextu sexuálního objevu, byl to čas, kdy jsem přemýšlel o své sexualitě, a tak jsem o tom začal mluvit s jinými lidmi.
Existenci syndromu jsem si uvědomil až před několika lety.
Později, jak se to stalo ve fázích a úplně mě to pobláznilo, jsem se konečně podíval na internet a zjistil, že jde o syndrom.
Je to opravdu hodně úzkosti, neměl jsem sexuální touhu jako takovou. "
Syndrom permanentního vzrušení genitálií: velmi rušivé příznaky v každodenním životě
Tilila podrobně popisuje příznaky, které denně prožívá, a malé tipy, které jí nejlépe ulevily:
"V poslední době se snažím všímat si toho, co spouští tyto fáze, a všiml jsem si, že v dobách stresu to hodně přijde ."
Příznaky často začínají nutkáním na močení každých 5/10 minut a hodně pohybuji nohama, celá dolní část těla je hodně rozrušená.
Vždy jsou to časy úzkosti a často chvíle, kdy nemám moc co dělat. Tady jsem například ve fázi, kdy to trvá 2 týdny, celý den.
Snažím se mít rituály, abych na to nemyslel. Když sedím, je to hrozné, tak se snažím jít si zaběhat.
Když o tom přemýšlím, mám dojem, že se to ještě zvýší a bude intenzivnější. Jakmile se posadím, zhorší se to; spát je to stejné.
Nevím, jestli je to dobré, ale jsou chvíle, kdy se musím dotknout sám sebe, aby to proběhlo, kromě toho, že to nikdy neprojde, musíte se navzájem dotýkat celý den .
Pravidelně jsem také dělal to, že se snažím zastavit sex, nedělat nic a čekat, až to projde, sportovat atd. Dokonce i čtení knihy nebo sledování filmu je komplikované.
Masturbace je hraniční frustrující, když to udělám, musím to udělat desítkykrát, sní to můj den a nechci dělat jen to.
Je to únavné, protože se mi nikdy neublíží, snad až na 5 sekund a pak to začne znovu. S masturbací nemám vůbec žádný problém, ale dělá se to bez potěšení, nemám žádnou sexuální touhu .
Když masturbuji mimo období syndromu, dělám to s touhou, nebo při sledování pornografického obsahu, s obrázky v hlavě.
Ale to vůbec není, je to čistě fyziologické, jen aby to prošlo. "
Užívání masturbace je to, co si ženy dočasně ulehčí. Dr. Desvaux mi vysvětluje, že některé ženy nakonec masturují 20 až 30krát denně .
Julie popisuje přesně to samé, velmi dočasnou úlevu a únavu z toho, že se jí nikdy ulevilo a znovu a znovu masturboval.
Po diagnostikování se situace Julie nezlepšila. Tento syndrom dokonce ovlivnil jeho školní a profesní život:
"Ve škole jsem neměl problémy jen kvůli syndromu, ale také to hrálo svoji roli." Na sociální úrovni je to trapné, když jste před učiteli, přáteli ... Bylo mi to nepříjemné.
Ovlivnilo mě to, protože jsem nemohl sedět hodiny a hodiny.
Příští rok jedu do CNED, abych se pokusil pracovat na částečný úvazek, nechci pracovat každý den, protože čím více jsem ve stresu, tím více je přítomno. Je to začarovaný kruh.
Vím, že když se moje srdeční frekvence zrychlí, zrychlí se to také dole, když jsem ve stresu, naštvaný atd.
Byl jsem diagnostikován asi před rokem a půl.
Byl to gynekolog, který mi diagnostikoval, je opravdu jediná, kdo si našel čas se podívat a říct mi, že to, co jsem prožíval, bylo nenormální .
Odtamtud jsem provedl homornous kontrolu, která se ukázala jako normální. Pak jsem viděl lékaře, kteří mi dali anestetický krém, který krátkodobě zabral.
Moje tělo si zvyklo, najednou poté už nemělo žádný účinek, ale nejprve mi aplikace ulevila 1 nebo 2 hodiny.
Poté, co jsem podstoupil MRI pánve, jsme viděli, že mám pánevní křečové žíly, což není v mém věku normální.
Takže mám schůzku s angiologem, abych provedl tlak v pánvi, abych ověřil, že příčinou není abnormální průtok krve. "
Syndrom permanentního genitálního vzrušení: jeho dopad na sexuální život a pár
Tilila je ve vztahu 3 roky a žije se svým přítelem. Syndrom má zjevně dopad na jeho sexuální život a jejich společný život:
"Můj první pohlavní styk byl, když mi bylo 17."
Cítil jsem, že jsem někdo, kdo má opravdu rád sex, dokonce jsem si myslel, že jsem nymfomanka , a chtěl jsem vědět, jaké to je mít sex.
Nikdy jsem svým bývalým neřekl o svých příznacích, ale můj současný přítel o tom ví.
Můj přítel, to ho hodně rozruší. Vidí mě plakat, vidí, že jsem ve stresu ...
Zpočátku to nechápal, zjistil, že je těžké ho sledovat, protože ve fázích, kdy byly příznaky přítomné, jsme se neustále milovali, abychom se pokusili zjistit, zda to funguje nebo ne, a fungovalo to několikrát.
Někdy mám dojem, že to udělá více z povinnosti než z touhy a potěšení, a nechci ho tím prolomit.
Je pro něj těžké určit fáze, kde to opravdu chci, nebo že je to jen fáze syndromu.
Naše sexualita trpí, ale snažíme se o tom mluvit, hodně o tom mluvíme. Nedávno jsme mluvili s gynekologem, ale ten syndrom vůbec neznala, takže ji budeme muset znovu navštívit. "
Julie je také ve vztahu 2 roky a je přesvědčena, že syndrom je pro jejího přítele stejně málo prospěšný jako pro ni:
"Pro muže to není prospěšné, může mít dojem, že nevystupuje, že je to jeho chyba, že po činu stále chci."
Nejprve jsem si myslel, že jsem nymfoman .
Přítel, s nímž jsem v současné době, právě s ním jsem viděl lékaře, který mi diagnostikoval. Je to komplikované, protože to má hodně společného s mou postavou.
Je nepříjemné být neustále vzrušený, hnije život, najednou úroveň vztahu poté, co to není snadné.
Užívám si důvěrné vztahy se svým přítelem, ale to zatěžuje sexuální život, protože je téměř životně důležité mít sex. "
Syndrom permanentního vzrušení genitálií: tabu a úsudek
Když mi Tilila a Julie vyprávěly o svých zkušenostech, opakovaně trvají na tomto bodě: v žádném případě nejde o sexuální touhu , a na tomto také trvá doktor Desvaux.
Je to trapné, dotěrné, nesnesitelné, až bolestivé fyzické vzrušení.
Oba také trpěli tím, že v tomto bodě nebyli slyšeni, říká Julie:
"Viděl jsem dobrých padesát lékařů, kteří mě hodně zklamali." Jsou dokonce i takoví, kteří naznačili, že si musím koupit dilda a podobné věci.
Hodně mě položili, cítil jsem se na té úrovni souzen.
Mám dojem, že mě neposlouchali, nechápali, že toto vzrušení nebylo touhou a že být vzrušený, když nechcete, je těžké žít .
Mám také spoustu přítelkyň, které mě souděly, které mi záviděly, protože jsem byl pořád nadržený a oni to nemohli získat, když to v můj případ. "
Dr Desvaux, který měl asi dvacet pacientů se SEGP, se také vyjadřuje tímto směrem:
"Lékaři tento syndrom vůbec neznají a během konzultací může být trochu odvážná stránka."
Mám pacienty, kteří mi řekli, že jim bylo řečeno něco jako: „na co si stěžuješ? “ Taková trochu zraňující fráze. "
Julie a Tilila, které byly nepochybně ovlivněny formou sexismu a neznalostí lékařského povolání o SEGP, zažily skutečnou překážkovou dráhu.
Tilila se také necítila poslouchat odborníky, s nimiž konzultovala:
"Zažil jsem sexuální útok, když mi bylo 18 let, a když jsem se šel podívat na zmenšovatele, abych mluvil o syndromu, pro ně to souviselo s útokem, když tomu tak vůbec nebylo." protože příznaky dorazily dlouho předtím.
Říkali, že je to způsob, jak získat moji sexualitu zpět po útoku, když vůbec ne.
Od lékařů, kteří ve skutečnosti nehledali řešení a nevěděli o syndromu, jsem měl velmi rozporuplné odpovědi.
Bylo to díky internetu a svědectvím jiných žen, kterým jsem rozuměl , ve věku kolem 23 nebo 24 let. "
Syndrom permanentního vzrušení genitálií: čísla a cesty příčin a léčby
Pro Dr. Pierre Desvaux neexistuje žádný typický profil žen se syndromem. Někteří jsou dospívající, jiní postmenopauzální.
Pokud jde o počty, žádné neexistují, protože nebyla provedena žádná skutečná spolehlivá studie. Vysvětluje:
"Moje důvěrné přesvědčení je, že je jich víc, než si myslíte."
Ženy však nevědí, že jejich příznaky odpovídají skutečné nemoci, kladou si o sobě 10 000 otázek a jsou doporučovány nalevo a napravo.
Ale podle mého názoru je to stále velmi okrajové, myslím, že je to asi několik žen na 1000, 1 nebo 2% . "
Možné příčiny syndromu permanentního genitálního vzrušení
Několik anglicky mluvících lékařů prozkoumalo několik kauzálních cest .
První olovo, které bylo rychle vyloučeno, implikovalo hormonální nerovnováhu v důsledku konzumace sóji, která obsahuje fytoestrogeny.
Další stopa, na kterou se lékaři více zaměřili, souvisí s užíváním antidepresiv a výskytem příznaků:
"Existují ženy, které užívaly antidepresiva, a když byla léčba zastavena, vyvolala příznaky syndromu."
Ve skutečnosti by všechno vypadalo, jako by antidepresiva hrála roli jakési krytiny, aby trochu uklidnila vzrušení, ale rychlým odstraněním krytu jsme stroj pokazili.
Na druhou stranu, pokud těmto pacientům vrátíme antidepresiva, nezastaví to příznaky.
Ale toto je jen hypotéza, existuje spousta pacientů se SEGP, kteří nikdy v životě neužívali antidepresiva ... “
Pánevní křečové žíly, které Julie zmiňuje ve svém svědectví, byly také olovem využívaným lékaři.
Dr. Waldinger provedl pozorování a srovnání mezi ženami s křečovými žilkami na nohou a ženami se syndromem.
A skutečně u žen se syndromem došlo k mnohem vyššímu výskytu pánevních křečových žil než u ostatních:
"Předpokládá se, že tyto křečové žíly mohou být svědivým trnem , tj. Malou lézí, která vytváří podráždění a stimulaci, která vytváří poruchu."
Například máte super pohodlné boty, ale pokud v nich máte malý kámen, velmi rychle se stane nesnesitelným.
Křečové žíly pánve by mohly stimulovat nervové kořeny, dělohu a celou řadu orgánů, které by nakonec mohly způsobit podráždění. "
Byla využita také nervová stopa: americký tým zjistil, že ženy se SEGP měly častěji malé benigní léze nervových kořenů nazývané tarlovské cysty.
Cysty by vysílaly stimulaci do nervu, což by tedy v případě těchto žen vysílalo stimulaci do genitálií.
Ale doktor Desvaux dodává:
"Ze všech pacientů, kteří mi nechali udělat MRI pánve, bylo několik těch, kteří měli křečové žíly, ale nikdo neměl tarlovovou cystu ." "
Výše uvedený Dr. Waldinger také vytvořil zajímavé spojení mezi SEGP a syndromem neklidných nohou.
To, co Tilila popisuje u příznaků, které postihují celé její spodní tělo, může být skutečně podobné.
Příznaky syndromu neklidných nohou se často objevují, když usnete.
Postižení lidé pociťují nepříjemné pocity v nohách, díky nimž se chtějí hýbat. Dr. Pierre Desvaux vysvětluje:
"Tato reakce souvisí s nerovnováhou dopaminu, což je látka přítomná v mozku, která mimo jiné řídí pohybová centra."
Tento lékař tedy zjistil, že tyto patologie byly často spojeny. "
Možnosti léčby syndromu permanentního genitálního vzrušení
Dr. Pierre Desvaux experimentuje s možnými řešeními u svých pacientů, testuje léky a přizpůsobuje se každé ze žen, protože na léčbu nereagují stejným způsobem:
"V současné době hledáme ošetření."
Užívám určité léky, o kterých víme, že mohou ovlivnit sexualitu a vzrušení. Podívám se na známé léky, které uklidňují vzrušení a zpomalují ejakulaci u mužů.
Používáme stejnou molekulu, někdy s určitým úspěchem ... a někdy s úplnou neúčinností.
U žen se SEGP často nacházíme faktor deprese úzkosti, aniž bychom věděli, zda je to příčina nebo důsledek: pokud někdo trpí takovými příznaky po celá léta, je třeba něco deprimovat.
Pokud jim jsou předepsány antidepresiva, není to vždy výhoda, protože někdy mají stále stejné genitální vzrušení, ale nemusí být úspěšní s masturbací , což je ještě horší.
V současné době testuji molekulu, která příliš neodkládá ejakulaci u mužů, a která by tedy příliš nezdržovala orgasmus u žen, ale která má naopak příznivý dopad na anxiodepresivní stránku a na močové měchýře nestabilní.
Tramadol je také stezka pro některé ženy a umožňuje jim strávit více či méně slušné dny. "
Sám Dr. Desvaux připouští, že v sexuologii je farmakologie mnohem vyspělejší u mužů než u žen.
Hledání léčby pro ženy proto nutně zahrnuje využití toho, co již pro muže funguje.
Syndrom permanentního vzrušení genitálií: stále mnoho neznámých
Co si Julie a Tilila přáli, abych si pamatoval z jejich života se SEGP, je izolace, utrpení, pocit nerozumění a peklo jejich lékařské cesty.
A pokud mi chtěli odhalit svou intimitu, bylo to dostat se z tabu, které je vedlo k mlčení , a možná pomoci ženám nebo mladým ženám, které zažijí totéž.
Tilila uzavírá:
"Cítíme se velmi sami, ptáme se sami sebe, je nám to nepříjemné, nejsme dobří s lidmi."
Je to jako druh tinnitu, který se nikdy nezastaví na genitální úrovni. Dokonce i mě to někdy přivádí k šílenství a říkám si, že když jsem byl mladší, chtěl bych, aby mi o tom bylo řečeno, aby mi bylo řečeno, že je to nemoc .
Myslím, že je docela málo dívek, které se cítí docela osaměle, protože nevědí, co to je. "
Od té doby, co jsem ji před několika měsíci telefonoval, měla Julie nové lékařské schůzky a zkoušky, které ukázaly, že její pudendální nerv nefunguje správně.
Pudendální nerv inervuje většinu oblasti perinea, zejména vnější genitálie, a jeho dysfunkce může být příčinou aktivace genitálního vzrušení ...
Ale zatím to nebylo prokázáno.
Je tedy ještě dlouhá cesta, která čeká na Julie, Tililu a všechny ženy se SEGP, aby viděla odpovědi na jejich otázky a jejich utrpení.
A co vy, slyšeli jste někdy o syndromu permanentního genitálního vzrušení ?
